Могат ли данните да лекуват? Опасностите, свързани с електронните пациентски досиета.
До 2025 г. 80 % от хората със задължително здравно осигуряване трябва да имат електронно досие на пациента (накратко ePA).
В същото време здравните данни - например от лекарски кабинети и здравноосигурителни
дружества - ще бъдат широко достъпни за изследователски цели.
Това са конкретните цели на стратегията за цифровизация
на здравеопазването и грижите, представена от федералния министър на здравеопазването
проф.Карл Лаутербах.
Две конкретни законодателни предложения следват тази идея: Законът за цифровите технологии и Законът за използване
на здравни данни, който има за цел да направи здравните данни достъпни за научни изследвания.
Наред с други неща, Законът за цифровите технологии предвижда, че здравноосигурителните фондове трябва
да създадат електронно досие на пациента за всяко лице, което е задължително здравноосигурено.
Това може да се предотврати единствено чрез отказ на осигуреното лице.
В това досие се съхраняват медицински документи, списъци с лекарства, но
също така например цифровата ваксинационна карта и цифровата родилна карта.
Това би трябвало да спести време, да се избегнат дублиращи се изследвания и да се опростят процесите в и без това претоварения сектор на здравеопазването.
Същевременно се предвижда разширяване на т.нар. телемедицина с помощта на изкуствен интелект, за да се
противодейства на недостига на квалифицирана работна ръка и на лошото медицинско обслужване.
От няколко години работя като акушерка в сектора на здравеопазването и трябва
честно да кажа, че се отнасям критично към този проектозакон. 1.)
Всеки човек е индивидуален и НИКОГА не може да бъде представен като средностатистически.
Нито електронната здравна карта, нито други изкуствени интелекти или телемедицината могат да заменят личната медицинска история и оценката от обучено лице, което мисли, чувства и вижда.
Вземането на анамнеза е основна дейност във всяка здравна професия и служи за изграждане
на взаимоотношения, които са важни за подкрепата и лечението в случай на заболяване
или, в моя случай, на бременност - с все по-честото заместване на тези разговори и прегледи
с технологии, с приложения и компютърно генерирани диагнози и препоръки, изкуството и занаятът
на здравните специалисти се обезценяват и не се усвояват, а интуицията и отговорността
на пациента за собственото му здраве се подкопават. 2.)
Възможността за злоупотреба с цялостното събиране на здравни данни е изключителна.
По този начин ваксинациите, някои профилактични прегледи и общият здравен статус могат да бъдат регистрирани
и контролирани много по-лесно - и също така да доведат до социална стигматизация и изключване.
Можем да видим как работи това в страните, в които изоставаме в
цифровизацията, както обича да се оплаква г-н Лаутербах:
Китай с неговата система за социални точки, Израел със зеления паспорт, който отказваше достъп
на неваксинирани хора до много обществени институции по време на периода на Ковида, и т.н.
На потребителите се казва, че имат пълен контрол върху
здравните си данни и могат сами да решават кой да има достъп до тях.
Данните обаче се съхраняват на централизирани сървъри и облаци на няколко големи доставчици. След като се появи в мрежата, тя остава в нея.
Ето само няколко примера за неотдавнашни изтичания на здравни данни: 2014 -
2017 г.: над 130 милиона електронни досиета на пациенти са хакнати в САЩ
2018: 3 милиона електронни досиета на пациенти са хакнати в Норвегия
2019 г.: В Сингапур са публикувани лични данни на хиляди пациенти с ХИВ 2020 г:
Хиляди пациенти на психотерапия във Финландия са изнудвани с данните си 2021 г: Хакерска атака срещу урологичната клиника в Планег;
Изтичане на данни по време на тестове с корона; Данни от 500 000 пациенти в мрежата във Франция;
Хакерска атака срещу системите за данни на ирландската здравна система
Политиците и индустриалните асоциации също се интересуват от тези данни.
Ето един цитат от Ärztenachrichtendienst от юли 2021 г.: Не е изненада, че централизираното събиране
на здравни данни, като например електронното досие на пациента (EPR), предизвиква желание.
Във вторник няколко браншови асоциации съвместно призоваха за по-лесен достъп до данните (...)
Сара: Сега Комисията на
ЕС иска да създаде европейско пространство за здравни данни.
Целта им е да дадат възможност на международните промишлени, научноизследователски и публични институции
да използват потенциала на данните, за да вземат по-добри решения например по време на пандемия. 3.)
Не на последно място, не трябва да се забравя, че телематичната инфраструктура винаги зависи от интернет
и технологиите, което е от решаващо значение не само от здравна гледна точка.
Помислете например за излагането на радиация от смарт устройства като I-Watches, тракери, смартфони и т.н., които са необходими за инфраструктурата.
Не, дори и в случай на технически неизправности, хакерски атаки, прекъсване на електрозахранването,
неправилно програмиране или пристрастие, тази система може да доведе до масови грешки при
лечението или, в най-лошия случай, до сериозно увреждане на здравето и смърт.
Например поради хакерска атака срещу университетската болница в Дюселдорф пациент не е могъл да бъде лекуван навреме и в резултат на това е починал.
Ето защо, уважаеми зрители, моята молба е: тази система може да бъде въведена само при следните условия:
Това трябва да е доброволно!
Доброто лечение и анамнезата не могат да бъдат заменени от приложения и изкуствен интелект! Никаква експлоатация на данните от страна на политиката или индустрията!
Докато системата не предлага това, силно ви съветвам да възразите своевременно,
преди файлът да бъде създаден автоматично! A в к ч т у n g!
До края на 2023 г. всеки може да изпрати просто
писмо до своя здравноосигурителен доставчик, в което да възрази срещу създаването на електронно здравно досие.
По-долу е приложен образец на писмо.
Нуждаем се от човешка, съпричастна здравна система, която да се фокусира върху лечението; а не индустриално ориентирана система от октоподи за данни, която се обогатява от нашите болести и очевидно отдава второстепенно значение на здравето.