Mohou data léčit? Nebezpečí elektronických záznamů o pacientech.
Do roku 2025 by mělo mít 80 procent osob se zákonným zdravotním pojištěním elektronickou dokumentaci pacienta (zkráceně ePA).
Současně mají být zdravotnické údaje - například z ordinací lékařů a zdravotních
pojišťoven - široce dostupné pro výzkumné účely.
To jsou konkrétní cíle strategie digitalizace
zdravotnictví a péče, kterou představil spolkový ministr zdravotnictví
Prof. Karl Lauterbach.
Na tuto myšlenku navazují dva konkrétní legislativní návrhy: digitální zákon a zákon o využívání
zdravotnických údajů, jehož cílem je zpřístupnit zdravotní údaje pro výzkum.
Digitální zákon mimo jiné stanoví, že zdravotní pojišťovny musí zřídit elektronickou
složku pacienta pro každou osobu se zákonným zdravotním pojištěním.
Tomu lze zabránit pouze prostřednictvím námitky pojištěnce, tzv. opt-out.
Do tohoto souboru se ukládají lékařské záznamy, seznamy léků, ale také
například digitální záznam o očkování a digitální záznam o porodu.
To by mělo ušetřit čas, zamezit duplicitním vyšetřením a zjednodušit procesy v již tak přetíženém zdravotnictví.
Zároveň se má rozšířit tzv. telemedicína využívající umělou inteligenci, která má
údajně čelit nedostatku kvalifikované pracovní síly a špatné zdravotní péči.
Již několik let pracuji jako porodní asistentka ve zdravotnictví a musím
upřímně říci, že se k tomuto návrhu zákona stavím kriticky. 1.)
Každý člověk je individuální a NIKDY nemůže být vykreslen jako průměrný.
Ani ePA, ani jiná umělá inteligence nebo telemedicína nemohou nahradit osobní anamnézu a posouzení vyškolenou osobou, která myslí, cítí a vidí.
Odebírání anamnézy je základní činností v každé zdravotnické profesi a slouží
k budování vztahů, což je důležité pro podporu a léčbu v případě nemoci
nebo v mém případě těhotenství - tím, že se tyto rozhovory a vyšetření stále
více nahrazují technologiemi, aplikacemi a počítačově generovanými diagnózami a doporučeními,
dochází k devalvaci a odnaučování umění a řemesla zdravotníků a k podkopávání
instinktu a odpovědnosti pacienta za vlastní zdraví. 2.)
Možnost zneužití při komplexním sběru zdravotních údajů je extrémní.
Očkování, některá preventivní vyšetření a celkový zdravotní stav tak lze mnohem
snadněji zaznamenávat a sledovat - a také vést k sociální stigmatizaci a vyloučení.
Jak to funguje v zemích, kde jsme v digitalizaci pozadu, jak si
rád stěžuje pan Lauterbach, vidíme na vlastní oči:
Čína se svým systémem sociálních bodů, Izrael se zeleným pasem, který v době Covida
odepřel neočkovaným lidem přístup do mnoha veřejných zařízení atd.
Uživatelé jsou informováni, že mají plnou kontrolu nad svými
zdravotními údaji a mohou sami rozhodnout, kdo k nim bude mít přístup.
Data jsou však uložena na centralizovaných serverech a v cloudech několika velkých poskytovatelů. Jakmile se jednou objeví na síti, už na ní zůstane.
Zde je jen několik příkladů nedávných úniků zdravotnických dat: 2014 - 2017: v
USA bylo hacknuto více než 130 milionů elektronických záznamů pacientů.
2018: V Norsku byly hacknuty 3 miliony elektronických záznamů o pacientech
2019: V Singapuru zveřejněny soukromé údaje tisíců pacientů s HIV 2020:
Tisíce pacientů psychoterapie ve Finsku vydíráno svými údaji 2021: Hackerský útok na urologickou kliniku Planegg;
Úniky dat během koronových testů; Údaje od 500 000 pacientů v síti ve Francii;
Hackerský útok na datové systémy irského zdravotnického systému
O tyto údaje mají velký zájem také politici a průmyslová sdružení.
Zde je citace z Ärztenachrichtendienst z července 2021: Není žádným překvapením, že centralizovaný
sběr zdravotních údajů, jako je elektronický záznam pacienta (EPR), vzbuzuje touhu.
V úterý několik průmyslových sdružení společně vyzvalo k usnadnění přístupu k údajům (...)
Sarah: Evropská komise
chce nyní vytvořit evropský prostor pro zdravotnické údaje.
Jejich cílem je umožnit mezinárodním průmyslovým, výzkumným a veřejným institucím
využívat potenciál dat, aby se mohly lépe rozhodovat například během pandemie. 3.)
V neposlední řadě je třeba mít na paměti, že telematická infrastruktura je vždy závislá na
internetu a technologiích, což je rozhodující nejen z hlediska zdravotnictví.
Vezměte si například vystavení záření z chytrých zařízení, jako jsou hodinky I-Watch, trackery, chytré telefony atd., které jsou potřebné pro infrastrukturu.
Ne, i v případě technických závad, hackerských útoků, výpadků, nesprávného
naprogramování nebo zaujatosti může tento systém vést k rozsáhlým chybám v léčbě
nebo v nejhorším případě k vážnému poškození zdraví a smrti.
Kvůli hackerskému útoku na univerzitní nemocnici v Düsseldorfu například nemohl být včas ošetřen pacient, který v důsledku toho zemřel.
Proto vás, vážení diváci, žádám: Tento systém smí být zaveden pouze za následujících podmínek:
Musí to být dobrovolné!
Aplikace a umělá inteligence nenahradí dobrou léčbu a anamnézu! Žádné zneužívání dat politiky nebo průmyslem!
Pokud to systém nenabízí, důrazně doporučuji vznést námitku včas,
než se soubor automaticky vytvoří! A c h t u n g !
Do konce roku 2023 může kdokoli zaslat své
zdravotní pojišťovně jednoduchý dopis, v němž vznese námitku proti vytvoření elektronické zdravotní knížky.
Vzor dopisu je přiložen níže.
Potřebujeme lidský a empatický systém zdravotní péče zaměřený na léčení; ne průmyslově orientovaný systém datových chobotnic, který se obohacuje na našich nemocech a zdraví je pro něj zjevně až na druhém místě.