Kan data helbrede? Farerne ved elektroniske patientjournaler.
I 2025 skal 80 procent af alle med en lovpligtig sundhedsforsikring have en elektronisk patientjournal (forkortet ePA).
Samtidig skal sundhedsdata - f.eks. fra lægepraksisser og sygesikringsselskaber
- gøres bredt tilgængelige til forskningsformål.
Det er de specifikke mål i en digitaliseringsstrategi
for sundhed og pleje, som sundhedsminister Prof. Karl Lauterbach
har præsenteret.
To specifikke lovforslag følger denne idé: den digitale lov og loven om brug af sundhedsdata,
som har til formål at gøre sundhedsdata tilgængelige for forskning.
Den digitale lov foreskriver blandt andet, at sygekasserne skal oprette en
elektronisk patientjournal for hver person med lovpligtig sygesikring.
Det kan kun forhindres ved, at den forsikrede melder sig ud.
Lægejournaler, medicinlister, men også f.eks. den digitale vaccinationsjournal
og den digitale barselsjournal skal gemmes i denne fil.
Det skulle spare tid, undgå dobbeltundersøgelser og forenkle processerne i den allerede overbebyrdede sundhedssektor.
Samtidig skal såkaldt telemedicin udbygges ved hjælp af kunstig intelligens, angiveligt
for at imødegå manglen på kvalificeret arbejdskraft og dårlig lægehjælp.
Jeg har arbejdet som jordemoder i sundhedssektoren i flere år, og jeg
må ærligt sige, at jeg er kritisk over for dette lovforslag. 1.)
Alle mennesker er individuelle og kan ALDRIG portrætteres som gennemsnitlige.
Hverken ePA eller anden AI eller telemedicin kan erstatte en personlig sygehistorie og vurdering af en uddannet person, der tænker, føler og ser.
At tage en sygehistorie er kerneforretningen i alle sundhedsprofessioner og tjener til
at opbygge relationer, hvilket er vigtigt for støtte og behandling i tilfælde af
sygdom eller, i mit tilfælde, graviditet - ved i stigende grad at erstatte disse samtaler
og undersøgelser med teknologi, ved at se på apps og computergenererede diagnoser og anbefalinger,
devalueres og aflæres sundhedspersonalets kunst og håndværk, og mavefornemmelsen
og patientens ansvar for deres eget helbred undermineres. 2.)
Potentialet for misbrug med omfattende indsamling af sundhedsdata er ekstremt.
Vaccinationer, visse check-ups og generel sundhedstilstand kan således registreres
og overvåges meget lettere - og også føre til social stigmatisering og udelukkelse.
Vi kan se, hvordan det fungerer i de lande, hvor vi halter bagefter med
digitaliseringen, som Lauterbach ynder at beklage sig over:
Kina med sit sociale pointsystem, Israel med det grønne pas, som nægtede uvaccinerede
adgang til mange offentlige faciliteter under Covid-tiden osv.
Brugerne får at vide, at de har fuld kontrol over deres
sundhedsdata og selv kan bestemme, hvem der har adgang eller ej.
Dataene opbevares dog på centraliserede servere og clouds hos nogle få store udbydere. Når det først er på nettet, bliver det på nettet.
Her er blot nogle få eksempler på nylige lækager af sundhedsdata: 2014 -
2017: over 130 millioner elektroniske patientjournaler hacket i USA.
2018: 3 millioner elektroniske patientjournaler hacket i Norge
2019: Tusindvis af HIV-patienters private data offentliggøres i Singapore 2020:
Tusindvis af psykoterapipatienter i Finland afpresset med deres data 2021: Hackerangreb på urologisk klinik i Planegg;
Datalækager under coronatests; Data fra 500.000 patienter i netværket i Frankrig;
Hackerangreb på datasystemer i det irske sundhedssystem
Politikere og brancheorganisationer er også meget interesserede i disse data.
Her er et citat fra Ärztenachrichtendienst fra juli 2021: Det kommer ikke som nogen overraskelse, at
en centraliseret samling af sundhedsdata, såsom den elektroniske patientjournal (EPJ), vækker begejstring.
Tirsdag opfordrede flere brancheorganisationer i fællesskab til lettere adgang til data (...)
Sarah: EU-Kommissionen
ønsker nu at skabe et europæisk sundhedsdatarum.
Målet er at gøre det muligt for international industri, forskning og offentlige institutioner
at udnytte potentialet i dataene til at træffe bedre beslutninger under f.eks. en pandemi. 3.)
Sidst, men ikke mindst, skal man huske på, at telematikinfrastrukturen altid er afhængig af internettet
og teknologi, hvilket ikke kun er kritisk ud fra et sundhedsperspektiv.
Tænk f.eks. på strålingseksponeringen fra smarte enheder som I-Watches, trackere, smartphones osv., der er nødvendige for infrastrukturen.
Nej, selv i tilfælde af tekniske fejl, hackerangreb, strømafbrydelser,
forkert programmering eller bias kan dette system føre til massive behandlingsfejl
eller i værste fald til alvorlige helbredsskader og død.
På grund af et hackerangreb på Düsseldorf Universitetshospital kunne en patient for eksempel ikke blive behandlet i tide og døde som følge heraf.
Derfor, kære seere, min bøn: Dette system må kun indføres under følgende betingelser:
Det skal være frivilligt!
God behandling og anamnese kan ikke erstattes af apps og AI! Ingen udnyttelse af data fra politisk eller industriel side!
Så længe systemet ikke tilbyder dette, råder jeg dig kraftigt til at gøre indsigelse
i god tid, før filen oprettes automatisk! A c h t u n g !
Indtil udgangen af 2023 kan alle sende et
simpelt brev til deres sygesikring, hvor de gør indsigelse mod oprettelsen af en elektronisk patientjournal.
Et eksempel på et brev er vedhæftet nedenfor.
Vi har brug for et menneskeligt, empatisk sundhedssystem med fokus på helbredelse; ikke et industrielt orienteret datablæksprutte-system, der beriger sig på vores sygdom og tydeligvis kun prioriterer sundhed i anden række.