Μπορούν τα δεδομένα να θεραπεύσουν; Οι κίνδυνοι των ηλεκτρονικών αρχείων ασθενών.
Μέχρι το 2025, το 80% των ατόμων με νόμιμη ασφάλιση υγείας θα πρέπει να διαθέτουν ηλεκτρονικό φάκελο ασθενούς (εν συντομία ePA).
Ταυτόχρονα, τα δεδομένα υγείας - για παράδειγμα από ιατρεία γιατρών και ασφαλιστικές εταιρείες
υγείας - πρόκειται να διατεθούν ευρέως για ερευνητικούς σκοπούς.
Αυτοί είναι οι συγκεκριμένοι στόχοι της στρατηγικής
ψηφιοποίησης για την υγεία και την περίθαλψη που παρουσίασε ο ομοσπονδιακός υπουργός
Υγείας, καθηγητής Karl Lauterbach.
Δύο συγκεκριμένες νομοθετικές προτάσεις ακολουθούν αυτή την ιδέα: ο ψηφιακός νόμος και ο νόμος για την αξιοποίηση των
δεδομένων υγείας, ο οποίος αποσκοπεί στο να καταστήσει τα δεδομένα υγείας προσβάσιμα για την έρευνα.
Μεταξύ άλλων, ο ψηφιακός νόμος ορίζει ότι τα ασφαλιστικά ταμεία πρέπει να δημιουργούν
ηλεκτρονικό φάκελο ασθενούς για κάθε άτομο με υποχρεωτική ασφάλιση υγείας.
Αυτό μπορεί να αποτραπεί μόνο με αντίρρηση από τον ασφαλισμένο, τη λεγόμενη εξαίρεση (opt-out).
Στο αρχείο αυτό πρέπει να αποθηκεύονται ιατρικά αρχεία, κατάλογοι φαρμάκων, αλλά
και, για παράδειγμα, το ψηφιακό αρχείο εμβολιασμών και το ψηφιακό αρχείο μητρότητας.
Αυτό αναμένεται να εξοικονομήσει χρόνο, να αποφύγει διπλές εξετάσεις και να απλοποιήσει τις διαδικασίες στον ήδη επιβαρυμένο τομέα της υγειονομικής περίθαλψης.
Παράλληλα, πρόκειται να επεκταθεί η λεγόμενη τηλεϊατρική με τη χρήση τεχνητής νοημοσύνης, υποτίθεται για
να αντιμετωπιστεί η έλλειψη εξειδικευμένου εργατικού δυναμικού και η κακή ιατρική περίθαλψη.
Εργάζομαι ως μαία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης εδώ και αρκετά χρόνια και πρέπει
να πω ειλικρινά ότι είμαι επικριτική απέναντι σε αυτό το σχέδιο νόμου. 1.)
Κάθε άτομο είναι ξεχωριστό και δεν μπορεί ΠΟΤΕ να απεικονιστεί ως μέσος όρος.
Ούτε το ePA, ούτε άλλη τεχνητή νοημοσύνη ή τηλεϊατρική μπορούν να αντικαταστήσουν το προσωπικό ιατρικό ιστορικό και την αξιολόγηση από ένα εκπαιδευμένο άτομο που σκέφτεται, αισθάνεται και βλέπει.
Η λήψη ιατρικού ιστορικού αποτελεί βασική δραστηριότητα σε κάθε επάγγελμα υγείας και χρησιμεύει
για τη δημιουργία σχέσεων, οι οποίες είναι σημαντικές για την υποστήριξη και τη θεραπεία σε περίπτωση
ασθένειας ή, στην περίπτωσή μου, εγκυμοσύνης - με την ολοένα και μεγαλύτερη αντικατάσταση αυτών των
συζητήσεων και εξετάσεων από την τεχνολογία, με την εξέταση εφαρμογών και διαγνώσεων και συστάσεων που
δημιουργούνται από υπολογιστή, η τέχνη και η τέχνη των επαγγελματιών υγείας απαξιώνεται και
δεν μαθαίνεται, και υπονομεύεται το ένστικτο και η ευθύνη του ασθενούς για την υγεία του. 2.)
Οι δυνατότητες κατάχρησης με την ολοκληρωμένη συλλογή δεδομένων υγείας είναι ακραίες.
Οι εμβολιασμοί, ορισμένες εξετάσεις και η γενική κατάσταση της υγείας μπορούν έτσι να καταγράφονται
και να παρακολουθούνται πολύ πιο εύκολα - και επίσης να οδηγούν σε κοινωνικό στιγματισμό και αποκλεισμό.
Μπορούμε να δούμε πώς λειτουργεί αυτό στις χώρες όπου υστερούμε στην
ψηφιοποίηση, όπως αρέσκεται να παραπονιέται ο κ. Lauterbach:
Η Κίνα με το σύστημα κοινωνικών σημείων, το Ισραήλ με το πράσινο διαβατήριο, το οποίο αρνιόταν στους
ανεμβολίαστους την πρόσβαση σε πολλές δημόσιες εγκαταστάσεις κατά την εποχή του Κόβιντ, κ.λπ.
Οι χρήστες ενημερώνονται ότι έχουν τον πλήρη έλεγχο των δεδομένων
υγείας τους και μπορούν να αποφασίζουν οι ίδιοι ποιος έχει πρόσβαση ή όχι.
Ωστόσο, τα δεδομένα αποθηκεύονται σε κεντρικούς διακομιστές και νέφη μερικών μεγάλων παρόχων. Μόλις βγει στο διαδίκτυο, θα παραμείνει στο διαδίκτυο.
Ακολουθούν μερικά μόνο παραδείγματα πρόσφατων διαρροών δεδομένων υγείας: 2014 - 2017: πάνω
από 130 εκατομμύρια ηλεκτρονικοί φάκελοι ασθενών παραβιάστηκαν στις ΗΠΑ.
2018: 3 εκατομμύρια ηλεκτρονικοί φάκελοι ασθενών παραβιάστηκαν στη Νορβηγία
2019: Δημοσίευση προσωπικών δεδομένων χιλιάδων ασθενών με HIV στη Σιγκαπούρη 2020:
Χιλιάδες ψυχοθεραπευόμενοι στη Φινλανδία εκβιάστηκαν με τα δεδομένα τους 2021: Επίθεση χάκερ στην ουρολογική κλινική Planegg,
Διαρροές δεδομένων κατά τη διάρκεια δοκιμών κορώνα, Δεδομένα από 500.000 ασθενείς του δικτύου στη Γαλλία,
Επίθεση χάκερ στα συστήματα δεδομένων του ιρλανδικού συστήματος υγειονομικής περίθαλψης
Οι πολιτικοί και οι βιομηχανικές ενώσεις ενδιαφέρονται επίσης πολύ για αυτά τα δεδομένα.
Ακολουθεί ένα απόσπασμα από την Ärztenachrichtendienst από τον Ιούλιο του 2021: Δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός
ότι μια κεντρική συλλογή δεδομένων υγείας, όπως ο ηλεκτρονικός φάκελος ασθενούς (EPR), προκαλεί επιθυμία.
Την Τρίτη, διάφορες βιομηχανικές ενώσεις ζήτησαν από κοινού ευκολότερη πρόσβαση στα δεδομένα (...)
Sarah: Η Επιτροπή της ΕΕ θέλει
τώρα να δημιουργήσει έναν ευρωπαϊκό χώρο δεδομένων υγείας.
Σκοπός τους είναι να δώσουν τη δυνατότητα στη διεθνή βιομηχανία, την έρευνα και τα δημόσια ιδρύματα να αξιοποιήσουν τις
δυνατότητες των δεδομένων, προκειμένου να λάβουν καλύτερες αποφάσεις κατά τη διάρκεια μιας πανδημίας, για παράδειγμα. 3.)
Τέλος, δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι η υποδομή τηλεματικής εξαρτάται πάντα από το διαδίκτυο και
την τεχνολογία, κάτι που δεν είναι κρίσιμο μόνο από την άποψη της υγείας.
Για παράδειγμα, σκεφτείτε την έκθεση στην ακτινοβολία από έξυπνες συσκευές όπως τα ρολόγια I-Watches, οι ανιχνευτές, τα smartphones κ.λπ. που απαιτούνται για την υποδομή.
Όχι, ακόμη και σε περίπτωση τεχνικών βλαβών, επιθέσεων χάκερ, διακοπών ρεύματος, λανθασμένου
προγραμματισμού ή μεροληψίας, το σύστημα αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μαζικά σφάλματα θεραπείας
ή, στη χειρότερη περίπτωση, σε σοβαρές βλάβες στην υγεία και θάνατο.
Λόγω επίθεσης χάκερ στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ντίσελντορφ, για παράδειγμα, ένας ασθενής δεν μπόρεσε να αντιμετωπιστεί εγκαίρως με αποτέλεσμα να πεθάνει.
Ως εκ τούτου, αγαπητοί θεατές, η έκκλησή μου: Το σύστημα αυτό μπορεί να εισαχθεί μόνο υπό τις ακόλουθες προϋποθέσεις:
Πρέπει να είναι εθελοντική!
Καμία αντικατάσταση της καλής θεραπείας και της ανίχνευσης από εφαρμογές και τεχνητή νοημοσύνη! Καμία εκμετάλλευση των δεδομένων από την πολιτική ή τη βιομηχανία!
Εφόσον το σύστημα δεν σας το προσφέρει αυτό, σας συμβουλεύω έντονα να αντιταχθείτε
εγκαίρως πριν δημιουργηθεί αυτόματα το αρχείο! A c h t u n g !
Μέχρι το τέλος του 2023, οποιοσδήποτε μπορεί να
στείλει μια απλή επιστολή στον πάροχο της ασφάλειάς του και να αντιταχθεί στη δημιουργία ηλεκτρονικού φακέλου υγείας.
Ένα δείγμα επιστολής επισυνάπτεται παρακάτω.
Χρειαζόμαστε ένα ανθρώπινο, ενσυναισθητικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης που να επικεντρώνεται στη θεραπεία, όχι ένα βιομηχανικά προσανατολισμένο σύστημα χταποδιού δεδομένων που εμπλουτίζεται από την ασθένειά μας και προφανώς δίνει μόνο δεύτερη προτεραιότητα στην υγεία.