¿Pueden curarse los datos? Los peligros de las historias clínicas electrónicas.
Para 2025, el 80% de las personas con seguro médico obligatorio deberán disponer de un expediente electrónico del paciente (ePA, por sus siglas en inglés).
Al mismo tiempo, los datos sanitarios -por ejemplo, de consultas médicas y compañías de seguros
de enfermedad- se pondrán ampliamente a disposición de la investigación.
Estos son los objetivos concretos de una estrategia
de digitalización de la sanidad y la asistencia presentada por el Ministro Federal
de Sanidad, Prof. Karl Lauterbach.
Dos propuestas legislativas concretas siguen esta idea: la Ley Digital y la Ley de Utilización de Datos Sanitarios,
cuyo objetivo es que los datos sanitarios sean accesibles para la investigación.
Entre otras cosas, la Ley Digital estipula que las cajas de enfermedad deben crear un expediente
electrónico de paciente para cada persona con seguro médico obligatorio.
Esto sólo puede impedirse mediante una objeción por parte del asegurado, la denominada exclusión voluntaria.
Los historiales médicos, las listas de medicación, pero también, por ejemplo, la cartilla
digital de vacunación y la cartilla digital de maternidad deben almacenarse en este archivo.
Esto debería ahorrar tiempo, evitar la duplicación de exámenes y simplificar los procesos en el ya sobrecargado sector sanitario.
Al mismo tiempo, se va a extender la llamada telemedicina mediante inteligencia artificial, supuestamente
para contrarrestar la escasez de mano de obra cualificada y la mala atención médica.
Llevo varios años trabajando como matrona en el sector sanitario y debo
decir sinceramente que soy crítica con este proyecto de ley. 1.)
Cada persona es individual y NUNCA puede ser retratada como media.
Ni la ePA ni otras IA o la telemedicina pueden sustituir la historia clínica personal y la evaluación por una persona formada que piensa, siente y ve.
La elaboración de la historia clínica es una actividad fundamental en todas las profesiones sanitarias
y sirve para entablar relaciones, lo que es importante para el apoyo y el tratamiento en caso de
enfermedad o, en mi caso, de embarazo. Al sustituir cada vez más estas conversaciones y exámenes
por la tecnología, al recurrir a aplicaciones y diagnósticos y recomendaciones generados por ordenador,
se está devaluando y desaprendiendo el arte y el oficio de los profesionales sanitarios, y
se está socavando la intuición y la responsabilidad del paciente sobre su propia salud. 2.)
El potencial de uso indebido con la recogida exhaustiva de datos sanitarios es extremo.
De este modo, las vacunaciones, determinados chequeos y el estado general de salud pueden registrarse
y controlarse mucho más fácilmente, y también provocar estigmatización social y exclusión.
Podemos ver cómo funciona esto en los países en los que vamos rezagados
en digitalización, como le gusta quejarse al Sr. Lauterbach:
China con su sistema de puntos sociales, Israel con el pasaporte verde, que negaba a los no
vacunados el acceso a muchas instalaciones públicas durante el periodo Covid, etc.
Se dice a los usuarios que tienen pleno control sobre sus datos
sanitarios y que pueden decidir por sí mismos quién tiene acceso a ellos o no.
Sin embargo, los datos se almacenan en servidores centralizados y nubes de unos pocos grandes proveedores. Una vez que está en la red, se queda en la red.
Estos son solo algunos ejemplos de filtraciones recientes de datos sanitarios: 2014 - 2017:
más de 130 millones de historiales electrónicos de pacientes pirateados en EE. UU.
2018: 3 millones de historiales electrónicos de pacientes hackeados en Noruega
2019: Publicados en Singapur los datos privados de miles de pacientes con VIH 2020:
Miles de pacientes de psicoterapia en Finlandia chantajeados con sus datos 2021: Ataque de piratas informáticos a la clínica de urología de Planegg;
Fugas de datos durante las pruebas Corona; Datos de 500.000 pacientes de la red en Francia;
Ataque de hackers a los sistemas de datos del sistema sanitario irlandés
Los políticos y las asociaciones industriales también están muy interesados en estos datos.
He aquí una cita del Ärztenachrichtendienst de julio de 2021: No es de extrañar que una recopilación
centralizada de datos sanitarios, como la historia clínica electrónica (HCE), despierte deseos.
El martes, varias asociaciones del sector pidieron conjuntamente que se facilite el acceso a los datos (...)
Sarah: La Comisión Europea
quiere crear un espacio europeo de datos sanitarios.
Su objetivo es que la industria, la investigación y las instituciones públicas internacionales puedan
aprovechar el potencial de los datos para, por ejemplo, tomar mejores decisiones durante una pandemia. 3.)
Por último, pero no por ello menos importante, hay que recordar que la infraestructura telemática depende siempre
de internet y la tecnología, lo cual no sólo es crítico desde el punto de vista sanitario.
Por ejemplo, pensemos en la exposición a la radiación de dispositivos inteligentes como I-Watches, rastreadores, smartphones, etc., necesarios para la infraestructura.
No, incluso en caso de fallos técnicos, ataques de piratas informáticos, apagones,
programación incorrecta o parcialidad, este sistema puede provocar errores masivos de
tratamiento o, en el peor de los casos, graves daños para la salud y la muerte.
Debido a un ataque de hackers al Hospital Universitario de Düsseldorf, por ejemplo, un paciente no pudo ser tratado a tiempo y murió a consecuencia de ello.
Por lo tanto, queridos espectadores, mi ruego: Este sistema sólo puede introducirse en las siguientes condiciones:
Debe ser voluntario.
Las aplicaciones y la inteligencia artificial no pueden sustituir al buen tratamiento y la anamnesis. No a la explotación de datos por la política o la industria
Mientras el sistema no lo ofrezca, le aconsejo encarecidamente que se oponga a tiempo
antes de que se cree automáticamente el fichero. A c h t u ¡n g !
Hasta finales de 2023, cualquier persona puede
enviar una simple carta a su proveedor de seguro médico oponiéndose a la creación de una historia clínica electrónica.
A continuación se adjunta un modelo de carta.
Necesitamos un sistema sanitario humano, empático y centrado en la curación; no un sistema de pulpos de datos orientado a la industria que se enriquece con nuestra enfermedad y que, obviamente, sólo da prioridad secundaria a la salud.