Kas andmed võivad tervendada? Elektrooniliste patsiendikaartide ohud.
2025. aastaks peaks 80 protsendil seadusliku ravikindlustusega inimestest olema elektrooniline patsiendiakt (lühendatult ePA).
Samal ajal tuleb tervishoiuandmed - näiteks arstipraksiste ja ravikindlustusettevõtete
andmed - teha teadusuuringute eesmärgil laialdaselt kättesaadavaks.
Need on föderaalse tervishoiuministri prof
Karl Lauterbachi esitatud tervishoiu ja hoolduse digitaliseerimisstrateegia
konkreetsed eesmärgid.
Sellest ideest lähtuvad kaks konkreetset õigusakti ettepanekut: digitaalne seadus ja terviseandmete kasutamise
seadus, mille eesmärk on muuta terviseandmed teadusuuringute jaoks kättesaadavaks.
Muu hulgas on digiseaduses sätestatud, et haigekassad peavad looma elektroonilise
patsiendiakti iga seadusliku ravikindlustusega isiku kohta.
Seda saab vältida ainult siis, kui kindlustatud isik loobub sellest.
Sellesse faili tuleb salvestada meditsiinilised andmed, ravimite nimekirjad, aga
ka näiteks digitaalne vaktsineerimisraamat ja digitaalne rasedus- ja sünnitusraamat.
See peaks säästma aega, vältima topeltuuringuid ja lihtsustama protsesse niigi ülekoormatud tervishoiusektoris.
Samal ajal kavatsetakse laiendada nn telemeditsiini, kasutades tehisintellekti, väidetavalt
selleks, et võidelda kvalifitseeritud tööjõu puuduse ja kehva arstiabi vastu.
Olen mitu aastat töötanud ämmaemandana tervishoiusektoris ja pean ausalt
ütlema, et suhtun sellesse seaduseelnõusse kriitiliselt. 1.)
Iga inimene on individuaalne ja teda ei saa KUNAGI kujutada keskmiseks.
Ei ePA ega muu tehisintellektuaaltehnoloogia ega telemeditsiin ei saa asendada isiklikku haiguslugu ja hinnangut koolitatud inimese poolt, kes mõtleb, tunneb ja näeb.
Anamneesi võtmine on iga tervishoiutöötaja põhiülesanne ja selle eesmärk
on luua suhteid, mis on olulised toetuse ja ravi jaoks haiguse või minu
puhul raseduse korral - asendades need vestlused ja uuringud üha enam tehnoloogiaga,
vaadates rakendusi ja arvutist genereeritud diagnoose ja soovitusi, devalveeritakse
ja õpitakse ära tervishoiutöötajate kunst ja käsitöö ning õõnestatakse
kõhutunnet ja patsiendi vastutust oma tervise eest. 2.)
Terviseandmete põhjaliku kogumise puhul on väärkasutuse võimalus äärmuslik.
Vaktsineerimisi, teatavaid tervisekontrolle ja üldist tervislikku seisundit saab seega palju lihtsamalt
registreerida ja jälgida - ning see võib põhjustada ka sotsiaalset häbimärgistamist ja tõrjutust.
Me näeme, kuidas see toimib riikides, kus me oleme digitaliseerimise
osas maha jäänud, nagu härra Lauterbachile meeldib kurta:
Hiina oma sotsiaalpunktisüsteemiga, Iisrael oma rohelise passiga, mis keelas vaktsineerimata
inimestele juurdepääsu paljudele avalikele rajatistele Koviidi ajal jne.
Kasutajatele öeldakse, et neil on täielik kontroll oma terviseandmete
üle ja nad saavad ise otsustada, kellel on juurdepääs ja kellel mitte.
Andmeid hoitakse siiski mõne suure teenusepakkuja tsentraliseeritud serverites ja pilvedes. Kui see on kord võrgus, siis jääb see sinna.
Siin on vaid mõned näited hiljutistest tervishoiuandmete leketest: 2014 - 2017:
üle 130 miljoni elektroonilise patsiendiandmete häkkimise USAs.
2018: 3 miljonit elektroonilist patsiendiarvet häkkinud Norras
2019: Tuhandete HIV-patsientide eraandmed avaldatakse Singapuris 2020:
Tuhanded psühhoteraapia patsiendid Soomes šantažeerisid oma andmeid 2021: Häkkerite rünnak Planeggi uroloogiakliiniku vastu;
Andmete lekkimine koroonakatsete ajal; Andmed 500 000 patsiendi kohta Prantsusmaa võrgustikus;
Häkkerite rünnak Iiri tervishoiusüsteemi andmesüsteemide vastu
Poliitikud ja tööstusliidud on samuti väga huvitatud nendest andmetest.
Siin on tsitaat Ärztenachrichtendienstist juulis 2021: Ei ole üllatav, et tsentraliseeritud
terviseandmete kogumine, nagu elektrooniline patsiendiregister (EPR), äratab soovi.
Teisipäeval nõudsid mitmed tööstusliidud ühiselt lihtsamat juurdepääsu andmetele (...)
Sarah: ELi komisjon
soovib nüüd luua Euroopa terviseandmete ruumi.
Nende eesmärk on võimaldada rahvusvahelisel tööstusel, teadusasutustel ja riigiasutustel
kasutada andmete potentsiaali, et teha paremaid otsuseid näiteks pandeemia ajal. 3.)
Lõpetuseks tuleb meeles pidada, et telemaatiline infrastruktuur sõltub alati internetist ja
tehnoloogiast, mis ei ole kriitiline mitte ainult tervishoiu seisukohast.
Mõelge näiteks tarvis minevate nutiseadmete, näiteks I-Watchide, jälgimisseadmete, nutitelefonide jne kiirgusega kokkupuutele.
Ei, isegi tehniliste rikete, häkkerirünnakute, elektrikatkestuste, vale
programmeerimise või erapoolikuse korral võib see süsteem viia massiliste
ravivigade või halvimal juhul tõsiste tervisekahjustuste ja surmani.
Düsseldorfi Ülikooli Kliinikumi vastu suunatud häkkerirünnaku tõttu ei saanud näiteks üks patsient õigeaegselt ravi ja suri selle tagajärjel.
Seetõttu, kallid vaatajad, minu palve: seda süsteemi võib kasutusele võtta ainult järgmistel tingimustel:
See peab olema vabatahtlik!
Head ravi ja anamneesi ei saa asendada rakenduste ja tehisintellekti abil! Ei mingit andmete ärakasutamist poliitika või tööstuse poolt!
Kuni süsteem seda ei paku, soovitan tungivalt esitada vastuväiteid
aegsasti enne faili automaatset loomist! A c h t u n g !
Kuni 2023. aasta lõpuni võib igaüks saata
oma ravikindlustuse pakkujale lihtsa kirja, milles ta vaidlustab elektroonilise tervisekaardi loomise.
Kirja näidis on lisatud allpool.
Me vajame inimlikku, empaatilist tervishoiusüsteemi, mis on keskendunud tervenemisele; mitte tööstuslikult orienteeritud andmekõrvitsasüsteem, mis rikastub meie haigustest ja annab tervisele ilmselgelt alles teise prioriteedi.