Voiko tieto parantaa? Sähköisten potilasasiakirjojen vaarat.
Vuoteen 2025 mennessä 80 prosentilla lakisääteisen sairausvakuutuksen piiriin kuuluvista henkilöistä pitäisi olla sähköinen potilasasiakirja (lyhyesti ePA).
Samaan aikaan terveystietoja - esimerkiksi lääkäreiden vastaanotoilta ja sairausvakuutusyhtiöiltä
- on tarkoitus saattaa laajalti saataville tutkimustarkoituksiin.
Nämä ovat liittovaltion terveysministerin,
professori Karl Lauterbachin esittelemän terveydenhuollon digitalisointistrategian
erityistavoitteet.
Kaksi erityistä lainsäädäntöehdotusta noudattaa tätä ajatusta: digitaalilaki ja laki terveystietojen
hyödyntämisestä, jonka tavoitteena on saattaa terveystiedot tutkimuskäyttöön.
Digitaalisessa laissa säädetään muun muassa, että sairausvakuutuskassojen on perustettava sähköinen
potilasasiakirja jokaisesta henkilöstä, jolla on lakisääteinen sairausvakuutus.
Tämä voidaan estää vain siten, että vakuutettu henkilö jättäytyy vakuutuksen ulkopuolelle.
Tähän tiedostoon tallennetaan sairauskertomukset, lääkitysluettelot, mutta
myös esimerkiksi digitaalinen rokotuskertomus ja digitaalinen äitiyskertomus.
Tämän pitäisi säästää aikaa, välttää päällekkäisiä tutkimuksia ja yksinkertaistaa prosesseja jo ennestään ylikuormitetulla terveydenhuoltoalalla.
Samaan aikaan niin sanottua telelääketiedettä on tarkoitus laajentaa tekoälyn avulla, jotta
voitaisiin muka torjua ammattitaitoisen työvoiman puutetta ja huonoa terveydenhuoltoa.
Olen työskennellyt kätilönä terveydenhuoltoalalla useita vuosia, ja minun on rehellisesti
sanottava, että suhtaudun kriittisesti tähän lakiluonnokseen. 1.)
Jokainen ihminen on yksilöllinen, eikä häntä voi KOSKAAN kuvata keskivertona.
EPA tai muu tekoäly tai telelääketiede eivät voi korvata henkilökohtaista sairaushistoriaa ja arviointia, jonka tekee koulutettu henkilö, joka ajattelee, tuntee ja näkee.
Anamneesin ottaminen on jokaisen terveydenhuollon ammatin ydintoimintaa, ja sen avulla luodaan
suhteita, jotka ovat tärkeitä tuen ja hoidon kannalta sairauden tai, minun tapauksessani,
raskauden yhteydessä. Kun nämä keskustelut ja tutkimukset korvataan yhä useammin teknologialla,
kun tarkastellaan sovelluksia ja tietokoneella luotuja diagnooseja ja suosituksia, terveydenhuollon
ammattilaisten taidetta ja ammattitaitoa vähätellään ja opitaan, ja vaistomaisuutta
ja potilaan vastuuta omasta terveydestään heikennetään. 2.)
Kattavaan terveystietojen keruuseen liittyy erittäin suuri väärinkäytön mahdollisuus.
Rokotukset, tietyt ennaltaehkäisevät tutkimukset ja yleinen terveydentila voidaan siten kirjata
ja valvoa paljon helpommin - ja ne voivat myös johtaa sosiaaliseen leimautumiseen ja syrjäytymiseen.
Voimme nähdä, miten tämä toimii maissa, joissa olemme jäljessä digitalisaatiossa,
kuten jäsen Lauterbach mielellään valittaa:
Kiina sosiaalipistejärjestelmineen, Israel vihreine passeineen, joka eväsi rokottamattomilta
ihmisiltä pääsyn moniin julkisiin tiloihin Covidin aikana, jne.
Käyttäjille kerrotaan, että heillä on täysi määräysvalta terveystietoihinsa
ja että he voivat itse päättää, kenellä on pääsy tietoihin ja kenellä ei.
Tiedot on kuitenkin tallennettu muutaman suuren palveluntarjoajan keskitettyihin palvelimiin ja pilvipalveluihin. Kun se on kerran verkossa, se pysyy siellä.
Tässä vain muutamia esimerkkejä viimeaikaisista terveydenhuollon tietovuodoista: 2014
- 2017: yli 130 miljoonaa sähköistä potilastietoa hakkeroitu Yhdysvalloissa.
2018: 3 miljoonaa sähköistä potilastietoa hakkeroitu Norjassa
2019: Tuhansien hiv-potilaiden yksityiset tiedot julkaistaan Singaporessa 2020:
Tuhannet psykoterapiapotilaat Suomessa kiristivät tietojaan 2021: Hakkerihyökkäys Planeggin urologian klinikalle;
Tietovuodot koronatestien aikana; Tietoja 500 000:sta verkostoon kuuluvasta potilaasta Ranskassa;
Hakkerihyökkäys Irlannin terveydenhuoltojärjestelmän tietojärjestelmiin
Myös poliitikot ja toimialajärjestöt ovat hyvin kiinnostuneita näistä tiedoista.
Tässä lainaus Ärztenachrichtendienstin heinäkuussa 2021 julkaisemasta artikkelista: Ei ole yllätys,
että terveystietojen keskitetty keruu, kuten sähköinen potilastietojärjestelmä (EPR), herättää toiveita.
Tiistaina useat toimialajärjestöt vaativat yhdessä tietojen helpompaa saatavuutta (...)
Sarah: EU:n komissio
haluaa nyt luoda eurooppalaisen terveystietoalueen.
Tavoitteena on, että kansainvälinen teollisuus, tutkimuslaitokset ja julkiset laitokset voivat hyödyntää
tietojen tarjoamia mahdollisuuksia parempien päätösten tekemiseksi esimerkiksi pandemian aikana. 3.)
Viimeisenä mutta ei vähäisimpänä on muistettava, että telematiikkainfrastruktuuri on aina riippuvainen internetistä
ja teknologiasta, mikä ei ole kriittistä ainoastaan terveyden näkökulmasta.
Ajatelkaa esimerkiksi säteilyaltistusta, joka aiheutuu älykkäistä laitteista, kuten I-Watcheista, seurantalaitteista, älypuhelimista jne. joita tarvitaan infrastruktuurissa.
Ei, jopa teknisten vikojen, hakkerihyökkäysten, sähkökatkosten, virheellisen ohjelmoinnin
tai puolueellisuuden tapauksessa tämä järjestelmä voi johtaa massiivisiin hoitovirheisiin
tai pahimmassa tapauksessa vakaviin terveyshaittoihin ja kuolemaan.
Esimerkiksi Düsseldorfin yliopistolliseen sairaalaan kohdistuneen hakkerihyökkäyksen vuoksi potilasta ei voitu hoitaa ajoissa, minkä seurauksena hän kuoli.
Sen vuoksi, hyvät katsojat, pyydän: Tämä järjestelmä voidaan ottaa käyttöön vain seuraavin edellytyksin:
Sen on oltava vapaaehtoista!
Sovellukset ja tekoäly eivät korvaa hyvää hoitoa ja anamneesia! Politiikka ja teollisuus eivät saa käyttää tietoja hyväkseen!
Niin kauan kuin järjestelmä ei tarjoa tätä mahdollisuutta, suosittelen voimakkaasti vastustamaan
sitä hyvissä ajoin ennen kuin tiedosto luodaan automaattisesti! A c h t u n g !
Vuoden 2023 loppuun asti kuka tahansa voi lähettää
sairausvakuutusyhtiölleen yksinkertaisen kirjeen, jossa hän vastustaa sähköisen terveyskertomuksen luomista.
Jäljempänä on liitteenä esimerkkikirje.
Tarvitsemme inhimillisen, empaattisen terveydenhuoltojärjestelmän, jossa keskitytään parantamiseen; ei teollisesti suuntautunutta mustekala-tietojärjestelmää, joka rikastuu sairauksillamme ja jossa terveys on ilmeisesti vasta toisella sijalla.