Les données peuvent-elles guérir ? Les dangers du dossier médical électronique.
D'ici 2025, 80% des assurés légaux devraient disposer d'un dossier médical électronique (ePA en abrégé).
Parallèlement, les données de santé - par exemple celles des cabinets médicaux et des caisses d'assurance maladie
- doivent être mises à disposition à grande échelle à des fins de recherche.
Tels sont les objectifs concrets d'une stratégie
de numérisation pour la santé et les soins, présentée par le ministre fédéral
de la Santé, le professeur Karl Lauterbach.
Deux projets de loi concrets suivent cette idée : la loi sur le numérique et la loi sur l'utilisation des
données de santé, qui doit permettre d'exploiter les données de santé pour la recherche.
La loi sur le numérique prévoit entre autres l'obligation pour les caisses
de créer un dossier médical électronique pour chaque assuré légal.
Seule l'opposition de l'assuré, appelée opt-out, permet d'éviter cela.
Ce dossier doit contenir des résultats de maladie, des listes de médicaments, mais aussi,
par exemple, le carnet de vaccination numérique et le carnet de maternité numérique.
Cela devrait permettre de gagner du temps, d'éviter les examens en double et de simplifier les processus dans un secteur de la santé déjà surchargé.
Parallèlement, l'intelligence artificielle doit permettre de développer ce que l'on appelle la télémédecine, soi-disant
pour faire face au manque de personnel qualifié et à la mauvaise qualité des soins médicaux.
Depuis quelques années, je travaille dans le secteur de la santé en tant que sage-femme
et je dois dire honnêtement que ce projet de loi me rend critique. 1.)
Chaque personne est individuelle et ne peut JAMAIS être représentée comme une moyenne.
Ni l'ePA, ni aucune autre IA ou télémédecine ne peuvent remplacer une anamnèse et un bilan de santé personnels réalisés par une personne formée qui pense, ressent et voit.
En remplaçant de plus en plus ces entretiens et ces examens
par la technique, en regardant les applications et les diagnostics
et recommandations générés par ordinateur, on dévalorise
et on désapprend l'art et le métier des professions de la santé,
et on sape l'intuition et la responsabilité personnelle
du patient en matière de santé. 2.)
Le potentiel d'abus dans le cadre d'une collecte de données de santé à grande échelle est extrême.
Les vaccinations, certains examens préventifs, l'état de santé général peuvent ainsi être enregistrés
et surveillés beaucoup plus facilement - et également conduire à la stigmatisation et à l'exclusion sociales.
Nous voyons comment cela fonctionne dans les pays pour lesquels nous sommes à la traîne
en matière de numérisation, comme aime à le déplorer M. Lauterbach :
La Chine avec son système de points sociaux, Israël avec son passeport vert qui, pendant la période Covid,
empêchait les personnes non vaccinées d'accéder à de nombreux établissements publics, etc.
On dit à l'utilisateur qu'il a le contrôle total sur ses
données de santé et qu'il peut décider lui-même qui a accès ou non.
Mais : les données sont stockées sur des serveurs centraux et des clouds de quelques grands fournisseurs. Ce qui est sur le réseau reste sur le réseau.
Voici quelques exemples récents de fuites de données de santé : 2014 - 2017 : plus
de 130 millions de dossiers médicaux électroniques piratés aux États-Unis
2018 : 3 millions de dossiers médicaux électroniques piratés en Norvège
2019 : des milliers de données privées de patients séropositifs publiées à Singapour 2020 :
Des milliers de patients de psychothérapie extorqués avec leurs données en Finlande 2021 : Piratage de la clinique urologique de Planegg ;
Fuites de données lors des tests Corona ; Données de 500.000 patients dans le réseau en France ;
Piratage des systèmes de données du système de santé irlandais
La politique et les associations industrielles sont également très intéressées par ces données.
Voici une citation du service d'information des médecins de juillet 2021 : "Le fait qu'une collecte centralisée de données de
santé, telle qu'elle doit se faire par le biais du dossier médical électronique (DME), suscite des convoitises n'est guère surprenant.
Mardi, plusieurs associations industrielles ont demandé conjointement un accès plus facile aux (...)
Sarah : Maintenant, la Commission
européenne veut créer un espace européen des données de santé.
Son objectif : permettre à l'industrie internationale, à la recherche et aux institutions publiques d'utiliser
le potentiel des données pour prendre de meilleures décisions, par exemple pendant une pandémie. 3.)
Enfin, il ne faut pas oublier que l'infrastructure télématique est toujours dépendante d'Internet et
de la technique, ce qui n'est pas seulement critique du point de vue de la santé.
Pensons par exemple à l'exposition aux radiations des appareils intelligents tels que les I-Watches, les trackers, les smartphones, etc. qui sont nécessaires pour l'infrastructure.
Non, même en cas de panne technique, d'attaque de hackers, de black-out, de mauvaise
programmation ou de biais, ce système peut conduire à des erreurs de traitement massives
ou, dans le pire des cas, à de graves problèmes de santé et à la mort.
Une patiente n'a pas pu être traitée à temps et est décédée à cause d'une attaque de hackers sur l'hôpital universitaire de Düsseldorf.
D'où mon plaidoyer, chers téléspectateurs : ce système ne doit être introduit qu'aux conditions suivantes :
La démarche doit être volontaire !
Pas de remplacement d'un bon traitement et d'une bonne anamnèse par des apps et de l'IA ! Pas d'exploitation des données par la politique ou l'industrie !
Tant que le système ne le propose pas, je conseille vivement de s'y opposer à temps,
avant que le dossier ne soit automatiquement créé ! A c h t u n g !
Jusqu'à la fin de l'année 2023, chacun
peut encore envoyer une simple lettre à sa caisse de maladie pour s'opposer à la création d'un ePA.
Un modèle de lettre est joint ci-dessous.
Nous avons besoin d'un système de santé axé sur la guérison, humain et empathique ; pas un système de pieuvre de données orienté vers l'industrie, qui s'enrichit de notre maladie et n'accorde manifestement que la deuxième priorité à la santé.