Apakah data bisa sembuh? Bahaya catatan pasien elektronik.
Pada tahun 2025, 80 persen orang yang memiliki asuransi kesehatan harus memiliki berkas pasien elektronik (disingkat ePA).
Pada saat yang sama, data kesehatan - misalnya dari operasi dokter dan perusahaan asuransi
kesehatan - harus tersedia secara luas untuk tujuan penelitian.
Ini adalah tujuan khusus dari strategi
digitalisasi untuk kesehatan dan perawatan yang dipresentasikan oleh
Menteri Kesehatan Federal, Prof.
Dua proposal legislatif khusus mengikuti ide ini: Undang-Undang Digital dan Undang-Undang Pemanfaatan Data
Kesehatan, yang bertujuan untuk membuat data kesehatan dapat diakses untuk penelitian.
Di antaranya, Undang-Undang Digital menetapkan bahwa dana asuransi kesehatan harus membuat
file pasien elektronik untuk setiap orang yang memiliki asuransi kesehatan wajib.
Hal ini hanya dapat dicegah dengan cara orang yang diasuransikan memilih untuk tidak ikut serta.
Catatan medis, daftar obat, dan juga, misalnya, catatan vaksinasi
digital dan catatan persalinan digital harus disimpan dalam file ini.
Hal ini akan menghemat waktu, menghindari pemeriksaan ganda dan menyederhanakan proses di sektor perawatan kesehatan yang sudah sangat terbebani.
Pada saat yang sama, apa yang disebut telemedicine akan diperluas dengan menggunakan kecerdasan buatan, yang
diharapkan dapat mengatasi kekurangan tenaga kerja terampil dan layanan kesehatan medis yang buruk.
Saya telah bekerja sebagai bidan di sektor kesehatan selama beberapa tahun dan saya harus
jujur mengatakan bahwa saya sangat kritis terhadap rancangan undang-undang ini. 1.)
Setiap orang adalah individu dan TIDAK PERNAH dapat digambarkan sebagai rata-rata.
Baik ePA maupun AI atau telemedicine lainnya tidak dapat menggantikan riwayat medis pribadi dan penilaian oleh orang terlatih yang dapat berpikir, merasakan, dan melihat.
Mengambil riwayat medis adalah bisnis inti dalam setiap profesi perawatan kesehatan dan berfungsi
untuk membangun hubungan, yang penting untuk dukungan dan perawatan jika terjadi penyakit atau,
dalam kasus saya, kehamilan - dengan semakin menggantikan percakapan dan pemeriksaan ini dengan
teknologi, dengan melihat aplikasi dan diagnosis serta rekomendasi yang dihasilkan komputer, seni dan
kerajinan profesional perawatan kesehatan menjadi kurang dihargai dan tidak dipelajari, dan
firasat serta tanggung jawab pasien untuk kesehatan mereka sendiri menjadi terabaikan. 2.)
Potensi penyalahgunaan dengan pengumpulan data kesehatan yang komprehensif sangatlah besar.
Dengan demikian, vaksinasi, pemeriksaan tertentu, dan status kesehatan secara umum dapat dicatat
dan dipantau dengan lebih mudah - dan juga mengarah pada stigmatisasi dan pengucilan sosial.
Kita dapat melihat bagaimana hal ini bekerja di negara-negara yang tertinggal
dalam hal digitalisasi, seperti yang sering dikeluhkan oleh Lauterbach:
Tiongkok dengan sistem poin sosialnya, Israel dengan paspor hijau, yang menolak orang yang
belum divaksinasi untuk mengakses banyak fasilitas umum selama era Covid, dll.
Pengguna diberitahu bahwa mereka memiliki kontrol penuh atas data
kesehatan mereka dan dapat memutuskan sendiri siapa saja yang dapat mengaksesnya.
Namun, data disimpan di server terpusat dan awan dari beberapa penyedia besar. Setelah masuk ke dalam jaringan, ia akan tetap berada di dalam jaringan.
Berikut adalah beberapa contoh kebocoran data kesehatan baru-baru ini: 2014 - 2017:
lebih dari 130 juta catatan pasien elektronik diretas di Amerika Serikat
2018: 3 juta catatan pasien elektronik diretas di Norwegia
2019: Ribuan data pribadi pasien HIV dipublikasikan di Singapura 2020:
Ribuan pasien psikoterapi di Finlandia diperas dengan data mereka 2021: Serangan peretas terhadap klinik urologi Planegg;
Kebocoran data selama uji korona; Data dari 500.000 pasien dalam jaringan di Prancis;
Serangan peretas pada sistem data sistem perawatan kesehatan Irlandia
Para politisi dan asosiasi industri juga sangat tertarik dengan data ini.
Berikut ini adalah kutipan dari Ärztenachrichtendienst dari Juli 2021: Tidak mengherankan jika kumpulan
data kesehatan yang terpusat, seperti catatan pasien elektronik (EPR), membangkitkan keinginan.
Pada hari Selasa, beberapa asosiasi industri bersama-sama menyerukan akses yang lebih mudah ke data (...)
Sarah: Komisi Uni Eropa
sekarang ingin menciptakan ruang data kesehatan Eropa.
Tujuannya adalah untuk memungkinkan industri internasional, penelitian, dan lembaga publik untuk memanfaatkan
potensi data dalam rangka membuat keputusan yang lebih baik selama pandemi, misalnya. 3.)
Terakhir, harus diingat bahwa infrastruktur telematika selalu bergantung pada internet
dan teknologi, yang tidak hanya penting dari perspektif kesehatan.
Sebagai contoh, pikirkan paparan radiasi dari perangkat pintar seperti I-Watch, pelacak, ponsel pintar, dll. yang diperlukan untuk infrastruktur.
Tidak, bahkan jika terjadi kesalahan teknis, serangan peretas, pemadaman listrik, pemrograman
yang salah atau bias, sistem ini dapat menyebabkan kesalahan perawatan yang sangat besar
atau, dalam kasus terburuk, kerusakan serius pada kesehatan dan kematian.
Karena serangan peretas di Rumah Sakit Universitas Düsseldorf, misalnya, seorang pasien tidak dapat dirawat tepat waktu dan meninggal dunia.
Oleh karena itu, para pemirsa yang budiman, permohonan saya: Sistem ini hanya dapat diperkenalkan dalam kondisi berikut ini:
Ini harus bersifat sukarela!
Tidak ada yang bisa menggantikan perawatan dan anamnesis yang baik oleh aplikasi dan AI! Tidak ada eksploitasi data oleh politik atau industri!
Selama sistem tidak menawarkan hal ini, saya sangat menyarankan Anda untuk mengajukan keberatan
pada waktu yang tepat, sebelum file dibuat secara otomatis! A c h t u n g!
Hingga akhir tahun 2023, siapa pun dapat mengirimkan
surat sederhana kepada penyedia asuransi kesehatan mereka yang menolak pembuatan rekam kesehatan elektronik.
Contoh surat terlampir di bawah ini.
Kita membutuhkan sistem perawatan kesehatan yang manusiawi dan berempati yang berfokus pada penyembuhan; bukan sistem gurita data berorientasi industri yang memperkaya diri sendiri dari penyakit kita dan jelas hanya memberikan prioritas kedua pada kesehatan.