I dati possono guarire? I pericoli della cartella clinica elettronica.
Entro il 2025, l'80% delle persone con assicurazione sanitaria obbligatoria dovrebbe avere una cartella clinica elettronica (ePA).
Allo stesso tempo, i dati sanitari - ad esempio quelli provenienti dagli ambulatori medici e dalle compagnie di assicurazione
sanitaria - devono essere resi ampiamente disponibili per scopi di ricerca.
Questi sono gli obiettivi specifici di una strategia
di digitalizzazione per la salute e l'assistenza presentata dal Ministro federale
della Salute, Prof. Karl Lauterbach.
Due proposte legislative specifiche seguono questa idea: il Digital Act e l'Health Data Utilisation
Act, che mira a rendere accessibili i dati sanitari per la ricerca.
Tra le altre cose, il Digital Act stabilisce che le casse malattia devono creare una cartella
clinica elettronica per ogni persona che ha un'assicurazione sanitaria obbligatoria.
Questo può essere evitato solo se l'assicurato sceglie di non partecipare.
Le cartelle cliniche, gli elenchi dei farmaci, ma anche, ad esempio, il registro digitale delle
vaccinazioni e il registro digitale della maternità devono essere archiviati in questo file.
Questo dovrebbe far risparmiare tempo, evitare la duplicazione degli esami e semplificare i processi nel settore sanitario, già sovraccarico di lavoro.
Allo stesso tempo, la cosiddetta telemedicina verrà ampliata utilizzando l'intelligenza artificiale, presumibilmente
per contrastare la carenza di manodopera qualificata e la scarsa assistenza medica.
Lavoro come ostetrica nel settore sanitario da diversi anni e devo dire onestamente
che sono critica nei confronti di questo progetto di legge. 1.)
Ogni persona è individuale e non può MAI essere considerata nella media.
Né l'ePA né altre IA o la telemedicina possono sostituire l'anamnesi e la valutazione personale da parte di una persona esperta che pensa, sente e vede.
L'anamnesi è un'attività fondamentale in tutte le professioni sanitarie e serve a costruire
relazioni, importanti per il sostegno e il trattamento in caso di malattia o, nel mio
caso, di gravidanza; sostituendo sempre più spesso queste conversazioni e questi esami con
la tecnologia, guardando alle app e alle diagnosi e raccomandazioni generate dal computer, l'arte
e il mestiere dei professionisti della sanità vengono svalutati e disimparati, e l'istinto
e la responsabilità del paziente per la propria salute vengono minati. 2.)
Il potenziale di abuso con la raccolta di dati sanitari completi è estremo.
Le vaccinazioni, alcuni controlli e lo stato di salute generale possono così essere registrati
e monitorati molto più facilmente - e anche portare alla stigmatizzazione sociale e all'esclusione.
Possiamo vedere come funziona nei Paesi in cui siamo in ritardo nella
digitalizzazione, come ama lamentarsi l'onorevole Lauterbach:
La Cina con il suo sistema di punti sociali, Israele con il passaporto verde, che negava
ai non vaccinati l'accesso a molte strutture pubbliche durante l'era Covid, ecc.
Agli utenti viene detto che hanno il pieno controllo sui propri
dati sanitari e possono decidere da soli chi può accedervi o meno.
Tuttavia, i dati sono archiviati su server e cloud centralizzati di alcuni grandi fornitori. Una volta in rete, rimane in rete.
Ecco solo alcuni esempi di recenti fughe di dati sanitari: 2014 - 2017: oltre
130 milioni di cartelle cliniche elettroniche violate negli Stati Uniti.
2018: 3 milioni di cartelle cliniche elettroniche violate in Norvegia
2019: migliaia di dati privati di pazienti affetti da HIV pubblicati a Singapore 2020:
Migliaia di pazienti in psicoterapia in Finlandia ricattati con i loro dati 2021: Attacco hacker alla clinica urologica di Planegg;
Perdite di dati durante i test corona; Dati relativi a 500.000 pazienti della rete in Francia;
Attacco hacker ai sistemi di dati del sistema sanitario irlandese
Anche i politici e le associazioni di categoria sono molto interessati a questi dati.
Ecco una citazione dell'Ärztenachrichtendienst del luglio 2021: Non sorprende che una raccolta
centralizzata di dati sanitari, come la cartella clinica elettronica (EPR), susciti desideri.
Martedì scorso, diverse associazioni di settore hanno chiesto congiuntamente un accesso più facile ai dati (...)
Sarah: La Commissione europea
vuole ora creare uno spazio europeo dei dati sanitari.
L'obiettivo è quello di consentire all'industria, alla ricerca e alle istituzioni pubbliche internazionali
di utilizzare il potenziale dei dati per prendere decisioni migliori, ad esempio durante una pandemia. 3.)
Infine, ma non meno importante, va ricordato che l'infrastruttura telematica dipende sempre da Internet
e dalla tecnologia, il che è fondamentale non solo dal punto di vista sanitario.
Si pensi, ad esempio, all'esposizione alle radiazioni di dispositivi intelligenti come I-Watch, tracker, smartphone, ecc. necessari per l'infrastruttura.
No, anche in caso di guasti tecnici, attacchi di hacker, blackout, programmazione
errata o distorsione, questo sistema può portare a enormi errori di trattamento
o, nel peggiore dei casi, a gravi danni alla salute e alla morte.
A causa di un attacco hacker all'ospedale universitario di Düsseldorf, ad esempio, un paziente non ha potuto essere curato in tempo e di conseguenza è morto.
Pertanto, cari spettatori, il mio appello: questo sistema può essere introdotto solo alle seguenti condizioni:
Deve essere volontario!
Non è possibile sostituire un buon trattamento e una buona anamnesi con app e IA! Nessun sfruttamento dei dati da parte della politica o dell'industria!
Se il sistema non offre questa possibilità, vi consiglio vivamente di opporvi per
tempo prima che il file venga creato automaticamente! A c h t u n g!
Fino alla fine del 2023, chiunque può inviare una
semplice lettera al proprio fornitore di assicurazione sanitaria per opporsi alla creazione di una cartella clinica elettronica.
Un esempio di lettera è allegato di seguito.
Abbiamo bisogno di un sistema sanitario umano, empatico e incentrato sulla guarigione; non un sistema di polipi di dati orientato all'industria che si arricchisce della nostra malattia e che ovviamente dà solo la seconda priorità alla salute.