Ar duomenys gali išgydyti? Elektroninių pacientų kortelių pavojai.
Iki 2025 m. 80 proc. privalomuoju sveikatos draudimu apdraustų asmenų turėtų turėti elektroninę paciento bylą (sutrumpintai - ePA).
Tuo pat metu sveikatos duomenys, pavyzdžiui, iš gydytojų kabinetų ir sveikatos draudimo
bendrovių, turi būti plačiai prieinami mokslinių tyrimų tikslais.
Tai konkretūs sveikatos ir priežiūros skaitmeninimo
strategijos, kurią pristatė federalinis sveikatos apsaugos ministras profesorius
Karlas Lauterbachas, tikslai.
Šią idėją atitinka du konkretūs teisės aktų pasiūlymai: Skaitmeninis įstatymas ir Sveikatos duomenų naudojimo
įstatymas, kuriuo siekiama, kad sveikatos duomenys būtų prieinami moksliniams tyrimams.
Skaitmeniniame įstatyme, be kita ko, nustatyta, kad ligonių kasos privalo sukurti elektroninę
paciento bylą kiekvienam privalomuoju sveikatos draudimu apdraustam asmeniui.
To galima išvengti tik apdraustajam atsisakius draudimo.
Šioje byloje turi būti saugomi medicininiai įrašai, vaistų sąrašai, taip
pat, pavyzdžiui, skaitmeninis skiepų įrašas ir skaitmeninis motinystės įrašas.
Tai turėtų padėti sutaupyti laiko, išvengti pasikartojančių tyrimų ir supaprastinti procesus ir taip jau per daug apkrautame sveikatos priežiūros sektoriuje.
Tuo pat metu ketinama plėsti vadinamąją telemediciną, naudojant dirbtinį intelektą, neva siekiant
kovoti su kvalifikuotos darbo jėgos trūkumu ir prasta medicinine priežiūra.
Jau kelerius metus dirbu akušere sveikatos priežiūros sektoriuje ir turiu
atvirai pasakyti, kad kritiškai vertinu šį įstatymo projektą. 1.)
Kiekvienas žmogus yra individualus ir NIEKADA negali būti vaizduojamas kaip vidutinis.
Nei ePA, nei kitas dirbtinis intelektas ar nuotolinė medicina negali pakeisti asmeninės ligos istorijos ir apmokyto asmens, kuris mąsto, jaučia ir mato, įvertinimo.
Anamnezės surinkimas yra pagrindinė kiekvienos sveikatos priežiūros profesijos veikla
ir padeda užmegzti santykius, kurie yra svarbūs teikiant pagalbą ir gydymą ligos
ar, mano atveju, nėštumo atveju - vis dažniau pakeičiant šiuos pokalbius ir tyrimus
technologijomis, programėlėmis ir kompiuteriu generuojamomis diagnozėmis bei rekomendacijomis,
sveikatos priežiūros specialistų menas ir amatas yra nuvertinamas ir neišmokstamas,
o nuojauta ir paciento atsakomybė už savo sveikatą sumenkinama. 2.)
Visapusiškai renkant sveikatos duomenis yra labai didelė piktnaudžiavimo galimybė.
Todėl skiepijimus, tam tikrus patikrinimus ir bendrą sveikatos būklę galima daug lengviau
užregistruoti ir stebėti, o tai taip pat lemia socialinę stigmatizaciją ir atskirtį.
Kaip tai veikia šalyse, kuriose atsiliekame skaitmeninimo srityje, kaip
mėgsta skųstis ponas Lauterbachas, matome iš pavyzdžių:
Kinija su savo socialinių taškų sistema, Izraelis su "žaliuoju pasu", kuris Kovido laikais
neleido neskiepytiems žmonėms patekti į daugelį viešųjų įstaigų, ir t. t.
Vartotojams sakoma, kad jie visiškai kontroliuoja savo sveikatos
duomenis ir patys gali nuspręsti, kas turi prieigą prie jų, o kas ne.
Tačiau duomenys saugomi centralizuotuose kelių didelių paslaugų teikėjų serveriuose ir debesyse. Kartą patekusi į tinklą, ji jame ir lieka.
Štai tik keli neseniai įvykusių sveikatos duomenų nutekėjimo pavyzdžiai: 2014-2017
m. JAV įsilaužta į daugiau kaip 130 mln. elektroninių pacientų įrašų.
2018 m.: Norvegijoje įsilaužta į 3 mln. elektroninių pacientų įrašų
2019 m. Singapūre paskelbiami tūkstančių ŽIV infekuotų pacientų privatūs duomenys 2020 m:
Tūkstančiai psichoterapijos pacientų Suomijoje šantažuojami savo duomenimis 2021 m: Hakerių ataka prieš Planeggo urologijos kliniką;
Duomenų nutekėjimas atliekant bandymus su karūna; 500 000 Prancūzijos tinklo pacientų duomenys;
Hakerių ataka prieš Airijos sveikatos priežiūros sistemos duomenų sistemas
Šiais duomenimis taip pat labai domisi politikai ir pramonės asociacijos.
Štai 2021 m. liepos mėn. citata iš "Ärztenachrichtendienst": Nenuostabu, kad centralizuotas
sveikatos duomenų rinkimas, pavyzdžiui, elektroninė pacientų kortelė (EPR), kelia norą.
Antradienį kelios pramonės asociacijos kartu paragino sudaryti palankesnes sąlygas susipažinti su duomenimis (...)
Sarah: ES Komisija
dabar nori sukurti Europos sveikatos duomenų erdvę.
Jų tikslas - sudaryti sąlygas tarptautinėms pramonės, mokslinių tyrimų ir viešosioms institucijoms pasinaudoti
duomenų potencialu, kad, pavyzdžiui, pandemijos metu būtų galima priimti geresnius sprendimus. 3.)
Galiausiai reikia nepamiršti, kad telematikos infrastruktūra visada priklauso nuo interneto
ir technologijų, o tai labai svarbu ne tik sveikatos požiūriu.
Pavyzdžiui, pagalvokite apie infrastruktūrai reikalingų išmaniųjų įrenginių, tokių kaip "I-Watch" laikrodžiai, sekimo įrenginiai, išmanieji telefonai ir kt., spinduliuotės poveikį.
Ne, net ir esant techniniams gedimams, programišių atakoms, nutrūkus elektros energijos
tiekimui, neteisingam programavimui ar šališkumui, ši sistema gali lemti dideles
gydymo klaidas, o blogiausiu atveju - rimtą žalą sveikatai ir mirtį.
Pavyzdžiui, dėl programišių atakos prieš Diuseldorfo universitetinę ligoninę pacientas negalėjo būti laiku gydomas ir mirė.
Todėl, gerbiamieji žiūrovai, prašau: šią sistemą galima įdiegti tik tokiomis sąlygomis:
Tai turi būti savanoriška!
Programėlės ir dirbtinis intelektas nepakeičia gero gydymo ir anamnezės! Jokio duomenų panaudojimo politikoje ar pramonėje!
Kol sistema to nesiūlo, primygtinai patariu laiku pareikšti prieštaravimą,
kol failas bus automatiškai sukurtas! A c h t u n g !
Iki 2023 m. pabaigos kiekvienas asmuo gali nusiųsti
paprastą laišką savo sveikatos draudimo paslaugų teikėjui, kuriame prieštarauja elektroninės sveikatos istorijos sukūrimui.
Laiško pavyzdys pridedamas toliau.
Mums reikia žmogiškos, empatiškos sveikatos priežiūros sistemos, orientuotos į gydymą; o ne į pramonę orientuota duomenų aštuonkojo sistema, kuri praturtėja iš mūsų ligų ir akivaizdžiai teikia tik antrą prioritetą sveikatai.