Kunnen gegevens genezen? De gevaren van elektronische patiëntendossiers.
In 2025 moet 80 procent van de mensen met een wettelijke ziektekostenverzekering een elektronisch patiëntendossier hebben (afgekort ePA).
Tegelijkertijd moeten gezondheidsgegevens - bijvoorbeeld van dokterspraktijken en zorgverzekeraars
- op grote schaal beschikbaar worden gemaakt voor onderzoeksdoeleinden.
Dit zijn de specifieke doelstellingen van een digitaliseringsstrategie
voor gezondheid en zorg, gepresenteerd door de federale minister van gezondheid, Prof.
Karl Lauterbach.
Twee specifieke wetsvoorstellen volgen dit idee: de digitale wet en de wet op het gebruik van gezondheidsgegevens,
die tot doel heeft gezondheidsgegevens toegankelijk te maken voor onderzoek.
De digitale wet bepaalt onder andere dat de ziekenfondsen een elektronisch patiëntendossier
moeten aanleggen voor elke persoon met een wettelijke ziekteverzekering.
Dit kan alleen worden voorkomen als de verzekerde zich afmeldt.
Medische dossiers, medicatielijsten, maar ook bijvoorbeeld het digitale vaccinatiedossier
en het digitale kraamdossier moeten in dit dossier worden opgeslagen.
Dit moet tijd besparen, dubbele onderzoeken voorkomen en processen vereenvoudigen in de toch al overbelaste gezondheidszorg.
Tegelijkertijd wordt de zogenaamde telegeneeskunde uitgebreid met behulp van kunstmatige intelligentie,
zogenaamd om het tekort aan geschoolde arbeidskrachten en slechte medische zorg tegen te gaan.
Ik werk al enkele jaren als verloskundige in de gezondheidszorg en ik moet
eerlijk zeggen dat ik kritisch sta tegenover dit wetsontwerp. 1.)
Ieder mens is individueel en kan NOOIT als gemiddeld worden afgeschilderd.
Noch de ePA, noch andere AI of telegeneeskunde kan een persoonlijke medische geschiedenis en beoordeling door een getraind persoon die denkt, voelt en ziet vervangen.
Het afnemen van een anamnese is core business in elk beroep in de gezondheidszorg en dient om relaties
op te bouwen, wat belangrijk is voor ondersteuning en behandeling in geval van ziekte of, in mijn
geval, zwangerschap - door deze gesprekken en onderzoeken steeds meer te vervangen door technologie,
door te kijken naar apps en door de computer gegenereerde diagnoses en aanbevelingen, wordt de kunst en het
vak van professionals in de gezondheidszorg gedevalueerd en afgeleerd, en worden het buikgevoel
en de verantwoordelijkheid van de patiënt voor zijn eigen gezondheid ondermijnd. 2.)
Het potentieel voor misbruik bij het verzamelen van uitgebreide gezondheidsgegevens is extreem.
Vaccinaties, bepaalde controles en de algemene gezondheidstoestand kunnen zo veel gemakkelijker
worden geregistreerd en gecontroleerd - en leiden ook tot sociale stigmatisering en uitsluiting.
We kunnen zien hoe dit werkt in de landen waar we achterlopen met
digitalisering, zoals de heer Lauterbach graag klaagt:
China met zijn sociale puntensysteem, Israël met het groene paspoort, dat niet-gevaccineerde mensen
de toegang ontzegde tot veel openbare voorzieningen tijdens het Covid-tijdperk, enz.
Gebruikers wordt verteld dat ze volledige controle hebben over
hun gezondheidsgegevens en zelf kunnen beslissen wie er toegang heeft of niet.
De gegevens worden echter opgeslagen op gecentraliseerde servers en clouds van een paar grote providers. Als het eenmaal op het net staat, blijft het op het net.
Hier zijn slechts enkele voorbeelden van recente lekken van gezondheidsgegevens: 2014
- 2017: meer dan 130 miljoen elektronische patiëntendossiers gehackt in de VS
2018: 3 miljoen elektronische patiëntendossiers gehackt in Noorwegen
2019: Privégegevens van duizenden hiv-patiënten gepubliceerd in Singapore 2020:
Duizenden psychotherapiepatiënten in Finland gechanteerd met hun gegevens 2021: Hackeraanval op urologiekliniek Planegg;
Datalekken tijdens coronatests; Gegevens van 500.000 patiënten in het netwerk in Frankrijk;
Hackersaanval op datasystemen van de Ierse gezondheidszorg
Politici en brancheorganisaties zijn ook zeer geïnteresseerd in deze gegevens.
Hier volgt een citaat uit de Ärztenachrichtendienst van juli 2021: Het is geen verrassing dat een gecentraliseerde
verzameling van gezondheidsgegevens, zoals het elektronisch patiëntendossier (EPD), de wens oproept.
Op dinsdag riepen verschillende brancheorganisaties gezamenlijk op tot eenvoudigere toegang tot de gegevens (...)
Sarah: De Europese Commissie
wil nu een Europese ruimte voor gezondheidsgegevens creëren.
Hun doel is om internationale bedrijven, onderzoeksinstellingen en overheidsinstellingen in staat te stellen het
potentieel van de gegevens te benutten om betere beslissingen te nemen tijdens bijvoorbeeld een pandemie. 3.)
Last but not least mag niet worden vergeten dat de telematica-infrastructuur altijd afhankelijk is van internet
en technologie, wat niet alleen vanuit gezondheidsperspectief van cruciaal belang is.
Denk bijvoorbeeld aan de stralingsblootstelling van slimme apparaten zoals I-Watches, trackers, smartphones, enz. die nodig zijn voor de infrastructuur.
Nee, zelfs in het geval van technische fouten, hackeraanvallen, black-outs, onjuiste
programmering of vooringenomenheid kan dit systeem leiden tot massale behandelingsfouten
of, in het ergste geval, tot ernstige gezondheidsschade en overlijden.
Door een hackeraanval op het academisch ziekenhuis van Düsseldorf, bijvoorbeeld, kon een patiënt niet op tijd worden behandeld en stierf als gevolg daarvan.
Daarom, beste kijkers, mijn pleidooi: Dit systeem mag alleen worden ingevoerd onder de volgende voorwaarden:
Het moet vrijwillig zijn!
Geen vervanging van goede behandeling en anamnese door apps en AI! Geen uitbuiting van gegevens door politiek of industrie!
Zolang het systeem dit niet aanbiedt, raad ik je sterk aan om tijdig bezwaar te maken
voordat het bestand automatisch wordt aangemaakt! A c h t u n g !
Tot eind 2023 kan iedereen een eenvoudige brief
sturen naar zijn zorgverzekeraar om bezwaar te maken tegen het aanmaken van een elektronisch patiëntendossier.
Een voorbeeldbrief is hieronder bijgevoegd.
We hebben een menselijke, empathische gezondheidszorg nodig die gericht is op genezing; geen industrieel georiënteerd data-octopussysteem dat zich verrijkt met onze ziekte en gezondheid duidelijk slechts een tweede prioriteit geeft.