Czy dane mogą leczyć? Niebezpieczeństwa związane z elektroniczną dokumentacją pacjentów.
Do 2025 roku 80 procent osób z ustawowym ubezpieczeniem zdrowotnym powinno mieć elektroniczną kartotekę pacjenta (w skrócie ePA).
Jednocześnie dane dotyczące zdrowia - na przykład z gabinetów lekarskich i firm ubezpieczeniowych
- mają być szeroko udostępniane do celów badawczych.
Są to konkretne cele strategii cyfryzacji
zdrowia i opieki przedstawione przez federalnego ministra zdrowia,
prof. Karla Lauterbacha.
Dwa konkretne wnioski ustawodawcze są zgodne z tą ideą: ustawa cyfrowa i ustawa o wykorzystaniu
danych zdrowotnych, która ma na celu udostępnienie danych zdrowotnych do badań.
Ustawa cyfrowa przewiduje między innymi, że kasy chorych muszą utworzyć elektroniczną
kartotekę pacjenta dla każdej osoby posiadającej ustawowe ubezpieczenie zdrowotne.
Można temu zapobiec jedynie poprzez rezygnację ubezpieczonego.
Dokumentacja medyczna, listy leków, ale także, na przykład, cyfrowy rejestr
szczepień i cyfrowy rejestr macierzyństwa mają być przechowywane w tym pliku.
Powinno to zaoszczędzić czas, uniknąć powielania badań i uprościć procesy w i tak już przeciążonym sektorze opieki zdrowotnej.
Jednocześnie tak zwana telemedycyna ma zostać rozszerzona przy użyciu sztucznej inteligencji, rzekomo
w celu przeciwdziałania niedoborowi wykwalifikowanej siły roboczej i słabej opieki medycznej.
Od kilku lat pracuję jako położna w sektorze opieki zdrowotnej i muszę szczerze
powiedzieć, że jestem krytycznie nastawiona do tego projektu ustawy. 1.)
Każda osoba jest indywidualna i NIGDY nie może być przedstawiana jako przeciętna.
Ani ePA, ani inne AI lub telemedycyna nie mogą zastąpić osobistej historii medycznej i oceny przeprowadzonej przez przeszkoloną osobę, która myśli, czuje i widzi.
Przeprowadzanie wywiadu medycznego jest podstawową działalnością w każdym zawodzie związanym
z opieką zdrowotną i służy budowaniu relacji, co jest ważne dla wsparcia i leczenia
w przypadku choroby lub, w moim przypadku, ciąży - poprzez coraz częstsze zastępowanie tych
rozmów i badań technologią, poprzez przeglądanie aplikacji i generowanych komputerowo diagnoz
i zaleceń, sztuka i rzemiosło pracowników służby zdrowia są dewaluowane i oduczane,
a przeczucie i odpowiedzialność pacjenta za własne zdrowie są podważane. 2.)
Potencjał nadużyć w przypadku kompleksowego gromadzenia danych zdrowotnych jest ekstremalny.
Szczepienia, niektóre badania kontrolne i ogólny stan zdrowia mogą być w ten sposób znacznie
łatwiej rejestrowane i monitorowane - a także prowadzić do społecznej stygmatyzacji i wykluczenia.
Możemy zobaczyć, jak to działa w krajach, w których jesteśmy
opóźnieni w cyfryzacji, jak lubi narzekać pan Lauterbach:
Chiny ze swoim systemem punktów socjalnych, Izrael z zielonym paszportem, który odmawiał
osobom niezaszczepionym dostępu do wielu obiektów publicznych w erze Covid itp.
Użytkownicy są informowani, że mają pełną kontrolę nad
swoimi danymi zdrowotnymi i mogą sami decydować, kto ma do nich dostęp.
Dane są jednak przechowywane na scentralizowanych serwerach i chmurach kilku dużych dostawców. Kiedy już znajdzie się w sieci, pozostaje w niej.
Oto kilka przykładów niedawnych wycieków danych zdrowotnych: 2014-2017: ponad
130 milionów elektronicznych rekordów pacjentów zhakowanych w USA.
2018: Włamanie do 3 milionów elektronicznych kart pacjentów w Norwegii
2019: Tysiące prywatnych danych pacjentów z HIV opublikowanych w Singapurze 2020:
Tysiące pacjentów psychoterapii w Finlandii szantażowanych swoimi danymi 2021: Atak hakerski na klinikę urologiczną Planegg;
Wycieki danych podczas testów koronawirusa; Dane od 500 000 pacjentów w sieci we Francji;
Atak hakerski na systemy danych irlandzkiego systemu opieki zdrowotnej
Dane te interesują również polityków i stowarzyszenia branżowe.
Oto cytat z Ärztenachrichtendienst z lipca 2021 r.: Nie jest zaskoczeniem, że scentralizowane
gromadzenie danych zdrowotnych, takich jak elektroniczny rekord pacjenta (EPR), budzi pożądanie.
We wtorek kilka stowarzyszeń branżowych wspólnie wezwało do łatwiejszego dostępu do danych (...)
Sarah: Komisja Europejska
chce teraz stworzyć europejską przestrzeń danych zdrowotnych.
Ich celem jest umożliwienie międzynarodowemu przemysłowi, instytucjom badawczym i publicznym wykorzystania
potencjału danych w celu podejmowania lepszych decyzji, na przykład podczas pandemii. 3.)
Wreszcie, należy pamiętać, że infrastruktura telematyczna jest zawsze zależna od Internetu
i technologii, co jest krytyczne nie tylko z punktu widzenia zdrowia.
Pomyślmy na przykład o narażeniu na promieniowanie z inteligentnych urządzeń, takich jak zegarki I-Watch, trackery, smartfony itp.
Nie, nawet w przypadku usterek technicznych, ataków hakerów, przerw w dostawie prądu, nieprawidłowego
programowania lub stronniczości, system ten może prowadzić do masowych błędów w leczeniu
lub, w najgorszym przypadku, do poważnego uszczerbku na zdrowiu i śmierci.
Z powodu ataku hakerskiego na Szpital Uniwersytecki w Düsseldorfie, na przykład, pacjent nie mógł być leczony na czas i w rezultacie zmarł.
Dlatego, drodzy widzowie, moja prośba: ten system może zostać wprowadzony tylko pod następującymi warunkami:
To musi być dobrowolne!
Aplikacje i sztuczna inteligencja nie zastąpią dobrego leczenia i anamnezy! Żadnego wykorzystywania danych przez politykę lub przemysł!
Jeśli system tego nie oferuje, zdecydowanie zalecam zgłoszenie sprzeciwu w odpowiednim
czasie, zanim plik zostanie automatycznie utworzony! A c h t u n g !
Do końca 2023 r. każdy może wysłać prosty
list do swojego ubezpieczyciela zdrowotnego, w którym sprzeciwia się utworzeniu elektronicznej dokumentacji medycznej.
Przykładowy list znajduje się poniżej.
Potrzebujemy ludzkiego, empatycznego systemu opieki zdrowotnej skoncentrowanego na leczeniu; a nie przemysłowo zorientowany system ośmiornic danych, który wzbogaca się na naszych chorobach i oczywiście traktuje zdrowie jako drugi priorytet.