Os dados podem ser curados? Os perigos dos registros eletrônicos de pacientes.
Até 2025, 80% das pessoas com seguro de saúde obrigatório deverão ter um prontuário eletrônico do paciente (ePA, na sigla em inglês).
Ao mesmo tempo, os dados de saúde - por exemplo, de consultórios médicos e empresas de seguro
de saúde - devem ser amplamente disponibilizados para fins de pesquisa.
Essas são as metas específicas de uma estratégia
de digitalização para a saúde e o atendimento apresentada pelo Ministro Federal
da Saúde, Prof. Karl Lauterbach.
Duas propostas legislativas específicas seguem essa ideia: o Digital Act e o Health Data Utilisation
Act, que visa a tornar os dados de saúde acessíveis para pesquisa.
Entre outras coisas, o Digital Act estipula que os fundos de seguro de saúde devem criar
um arquivo eletrônico do paciente para cada pessoa com seguro de saúde estatutário.
Isso só pode ser evitado se o segurado optar por não participar.
Registros médicos, listas de medicamentos, mas também, por exemplo, o registro digital
de vacinação e o registro digital de maternidade devem ser armazenados nesse arquivo.
Isso deve economizar tempo, evitar a duplicação de exames e simplificar os processos no já sobrecarregado setor de saúde.
Ao mesmo tempo, a chamada telemedicina deve ser expandida com o uso de inteligência artificial, supostamente
para combater a escassez de mão de obra qualificada e o atendimento médico precário.
Trabalho como parteira no setor de saúde há vários anos e devo dizer honestamente
que sou crítica em relação a esse projeto de lei. 1.)
Cada pessoa é individual e NUNCA pode ser retratada como mediana.
Nem a ePA, nem outra IA ou telemedicina podem substituir o histórico médico pessoal e a avaliação de uma pessoa treinada que pensa, sente e vê.
A obtenção de um histórico médico é uma atividade essencial em todas as profissões da área da
saúde e serve para construir relacionamentos, o que é importante para o apoio e o tratamento em
caso de doença ou, no meu caso, de gravidez. Ao substituir cada vez mais essas conversas e exames pela
tecnologia, ao consultar aplicativos e diagnósticos e recomendações gerados por computador, a arte e o ofício
dos profissionais da área da saúde estão sendo desvalorizados e desaprendidos, e a intuição
e a responsabilidade do paciente por sua própria saúde estão sendo prejudicadas. 2.)
O potencial de uso indevido com a coleta abrangente de dados de saúde é extremo.
Assim, vacinas, determinados check-ups e o estado geral de saúde podem ser registrados e monitorados
com muito mais facilidade, o que também leva à estigmatização e à exclusão social.
Podemos ver como isso funciona nos países em que estamos atrasados
na digitalização, como o Sr. Lauterbach gosta de reclamar:
A China com seu sistema de pontos sociais, Israel com o passaporte verde, que negou o acesso
de pessoas não vacinadas a muitas instalações públicas durante a era da Covid, etc.
Os usuários são informados de que têm controle total sobre
seus dados de saúde e podem decidir por si mesmos quem tem acesso ou não.
No entanto, os dados são armazenados em servidores centralizados e em nuvens de alguns grandes provedores. Uma vez na rede, ela permanece na rede.
Aqui estão apenas alguns exemplos de vazamentos recentes de dados de saúde: 2014 - 2017:
mais de 130 milhões de registros eletrônicos de pacientes hackeados nos EUA
2018: 3 milhões de registros eletrônicos de pacientes hackeados na Noruega
2019: Dados privados de milhares de pacientes com HIV publicados em Cingapura 2020:
Milhares de pacientes de psicoterapia na Finlândia foram chantageados com seus dados em 2021: Ataque de hackers à clínica de urologia Planegg;
Vazamentos de dados durante testes de corona; Dados de 500.000 pacientes da rede na França;
Ataque de hackers aos sistemas de dados do sistema de saúde irlandês
Os políticos e as associações do setor também estão muito interessados nesses dados.
Aqui está uma citação do Ärztenachrichtendienst de julho de 2021: Não é nenhuma surpresa que uma coleta
centralizada de dados de saúde, como o prontuário eletrônico do paciente (EPR), esteja despertando o desejo.
Na terça-feira, várias associações do setor pediram em conjunto um acesso mais fácil aos dados (...)
Sarah: A Comissão da
UE agora quer criar um espaço europeu de dados de saúde.
Seu objetivo é permitir que o setor, a pesquisa e as instituições públicas internacionais utilizem
o potencial dos dados para tomar melhores decisões durante uma pandemia, por exemplo. 3.)
Por último, mas não menos importante, é preciso lembrar que a infraestrutura de telemática sempre depende
da Internet e da tecnologia, o que não é crítico apenas do ponto de vista da saúde.
Por exemplo, pense na exposição à radiação de dispositivos inteligentes, como I-Watches, rastreadores, smartphones, etc., que são necessários para a infraestrutura.
Não, mesmo em caso de falhas técnicas, ataques de hackers, apagões, programação
incorreta ou parcialidade, esse sistema pode levar a erros de tratamento em massa
ou, no pior dos casos, a danos graves à saúde e à morte.
Devido a um ataque de hackers ao Hospital Universitário de Düsseldorf, por exemplo, um paciente não pôde ser tratado a tempo e morreu em decorrência disso.
Portanto, caros espectadores, meu apelo: esse sistema só pode ser introduzido sob as seguintes condições:
Isso deve ser voluntário!
Não há como substituir o bom tratamento e a anamnese por aplicativos e IA! Não há exploração de dados por políticos ou pelo setor!
Enquanto o sistema não oferecer isso, recomendo enfaticamente que você se oponha em tempo
hábil antes que o arquivo seja criado automaticamente! A c h t u n g !
Até o final de 2023, qualquer pessoa pode enviar
uma simples carta ao seu provedor de seguro de saúde contestando a criação de um registro eletrônico de saúde.
Um exemplo de carta está anexado abaixo.
Precisamos de um sistema de saúde humano e empático, focado na cura; e não um sistema de dados de polvo com orientação industrial que se enriquece com nossas doenças e que, obviamente, só dá uma segunda prioridade à saúde.