Se pot vindeca datele? Pericolele dosarelor electronice ale pacienților.
Până în 2025, 80% dintre persoanele care beneficiază de o asigurare de sănătate obligatorie ar trebui să aibă un dosar electronic al pacientului (pe scurt, ePA).
În același timp, datele privind sănătatea - de exemplu, cele provenite de la cabinetele medicale și de la societățile de
asigurări de sănătate - vor fi puse la dispoziție pe scară largă în scopuri de cercetare.
Acestea sunt obiectivele specifice ale unei strategii
de digitalizare pentru sănătate și îngrijire prezentate de ministrul federal al
sănătății, profesorul Karl Lauterbach.
Două propuneri legislative specifice urmează această idee: Legea digitală și Legea privind utilizarea datelor din domeniul
sănătății, care are ca scop să facă accesibile datele din domeniul sănătății pentru cercetare.
Printre altele, Legea digitală prevede că fondurile de asigurări de sănătate trebuie să creeze un
dosar electronic al pacientului pentru fiecare persoană cu asigurare de sănătate obligatorie.
Acest lucru poate fi împiedicat doar prin renunțarea persoanei asigurate.
În acest fișier trebuie să fie stocate fișele medicale, listele de medicamente,
dar și, de exemplu, fișa digitală de vaccinare și fișa digitală de maternitate.
Acest lucru ar trebui să economisească timp, să evite examinările duble și să simplifice procesele din sectorul deja supraîncărcat al asistenței medicale.
În același timp, așa-numita telemedicină va fi extinsă cu ajutorul inteligenței artificiale,
pentru a contracara lipsa forței de muncă calificate și asistența medicală precară.
Lucrez ca moașă în sectorul asistenței medicale de mai mulți ani și trebuie
să spun sincer că sunt critică față de acest proiect de lege. 1.)
Fiecare persoană este individuală și nu poate fi NICIODATĂ descrisă ca fiind medie.
Nici ePA, nici alte inteligențe artificiale sau telemedicina nu pot înlocui o anamneză și o evaluare medicală personală de către o persoană calificată care gândește, simte și vede.
Efectuarea unui istoric medical este o activitate de bază în orice profesie din domeniul sănătății și
servește la construirea de relații, ceea ce este important pentru sprijin și tratament în caz de boală
sau, în cazul meu, de sarcină - prin înlocuirea din ce în ce mai frecventă a acestor conversații și
examinări cu tehnologia, prin consultarea aplicațiilor și a diagnosticelor și recomandărilor generate de calculator,
arta și meseria profesioniștilor din domeniul sănătății sunt devalorizate și neînvățate,
iar instinctul și responsabilitatea pacientului pentru propria sănătate sunt subminate. 2.)
Potențialul de utilizare abuzivă în cazul colectării cuprinzătoare a datelor medicale este extrem de mare.
Vaccinările, anumite controale și starea generală de sănătate pot fi astfel înregistrate
și monitorizate mult mai ușor - și pot duce, de asemenea, la stigmatizare și excludere socială.
Putem vedea cum funcționează acest lucru în țările în care am rămas în urmă în ceea
ce privește digitalizarea, așa cum îi place dlui Lauterbach să se plângă:
China cu sistemul său de puncte sociale, Israelul cu pașaportul său verde, care a refuzat accesul
persoanelor nevaccinate la multe facilități publice în perioada Covidiei, etc.
Utilizatorilor li se spune că au control deplin asupra datelor
lor de sănătate și că pot decide singuri cine are sau nu acces la ele.
Cu toate acestea, datele sunt stocate pe serverele centralizate și în cloud-uri ale câtorva furnizori mari. Odată ce este pe net, rămâne pe net.
Iată doar câteva exemple de scurgeri recente de date medicale: 2014 - 2017: peste 130
de milioane de dosare electronice ale pacienților au fost piratate în SUA
2018: 3 milioane de dosare electronice ale pacienților au fost piratate în Norvegia
2019: Mii de date private ale unor pacienți cu HIV publicate în Singapore 2020:
Mii de pacienți psihoterapeuți din Finlanda, șantajați cu datele lor 2021: Atac al hackerilor asupra clinicii de urologie Planegg;
Scurgeri de date în timpul testelor corona; Date de la 500.000 de pacienți din rețeaua din Franța;
Atac al hackerilor asupra sistemelor de date ale sistemului de sănătate irlandez
Politicienii și asociațiile industriale sunt, de asemenea, foarte interesați de aceste date.
Iată un citat din Ärztenachrichtendienst din iulie 2021: Nu este surprinzător faptul că o colecție
centralizată de date de sănătate, cum ar fi dosarul electronic al pacientului (EPR), stârnește dorințe.
Marți, mai multe asociații din industrie au cerut împreună un acces mai ușor la datele (...)
Sarah: Comisia Europeană
dorește acum să creeze un spațiu european al datelor medicale.
Scopul lor este de a permite industriei, cercetării și instituțiilor publice internaționale să
utilizeze potențialul datelor pentru a lua decizii mai bune în timpul unei pandemii, de exemplu. 3.)
Nu în ultimul rând, trebuie amintit faptul că infrastructura telematică depinde întotdeauna de internet
și de tehnologie, ceea ce nu este esențial doar din perspectiva sănătății.
De exemplu, gândiți-vă la expunerea la radiații de la dispozitivele inteligente, cum ar fi I-Watch-uri, dispozitive de urmărire, smartphone-uri etc., care sunt necesare pentru infrastructură.
Nu, chiar și în cazul unor defecțiuni tehnice, atacuri ale hackerilor, pene de curent,
programări incorecte sau prejudecăți, acest sistem poate duce la erori masive de tratament
sau, în cel mai rău caz, la daune grave pentru sănătate și la deces.
De exemplu, din cauza unui atac al hackerilor asupra Spitalului Universitar din Düsseldorf, un pacient nu a putut fi tratat la timp și, ca urmare, a murit.
Prin urmare, stimați telespectatori, rugămintea mea: Acest sistem poate fi introdus numai în următoarele condiții:
Trebuie să fie voluntar!
Nu se poate înlocui un tratament și o anamneză bună cu aplicații și IA! Fără exploatarea datelor de către politică sau industrie!
Atâta timp cât sistemul nu oferă acest lucru, vă sfătuiesc să vă opuneți
din timp înainte ca dosarul să fie creat automat! A c h t u n g !
Până la sfârșitul anului 2023, oricine poate trimite
o simplă scrisoare către furnizorul său de asigurări de sănătate prin care se opune creării unui dosar electronic de sănătate.
Un model de scrisoare este atașat mai jos.
Avem nevoie de un sistem de sănătate uman, empatic, axat pe vindecare; nu un sistem de caracatiță de date cu orientare industrială, care se îmbogățește de pe urma bolilor noastre și care, în mod evident, acordă doar o prioritate secundară sănătății.