Могут ли данные исцелять? Опасности электронных карт пациентов.
К 2025 году 80 процентов людей, имеющих обязательное медицинское страхование, должны иметь электронную карту пациента (сокращенно ePA).
В то же время медицинские данные, например, полученные от врачей и страховых компаний,
должны быть широко доступны для исследовательских целей.
Таковы конкретные цели стратегии цифровизации
здравоохранения и ухода, представленной федеральным министром здравоохранения
профессором Карлом Лаутербахом.
Две конкретные законодательные инициативы следуют этой идее: Закон о цифровых технологиях и Закон об использовании
медицинских данных, цель которого - сделать медицинские данные доступными для исследований.
Помимо прочего, Закон о цифровых технологиях предусматривает, что больничные кассы должны завести электронную
карту пациента на каждого человека, имеющего обязательное медицинское страхование.
Этого можно избежать, только если застрахованное лицо откажется от страховки.
В этом файле хранятся медицинские карты, списки лекарств, а
также, например, цифровая карта прививок и цифровая карта родов.
Это позволит сэкономить время, избежать дублирования обследований и упростить процессы в и без того перегруженном секторе здравоохранения.
В то же время планируется расширить так называемую телемедицину с использованием искусственного интеллекта,
чтобы противостоять нехватке квалифицированной рабочей силы и плохому медицинскому обслуживанию.
Я работаю акушеркой в сфере здравоохранения уже несколько лет и должна
честно сказать, что критически отношусь к этому законопроекту. 1.)
Каждый человек индивидуален и никогда не может быть представлен как средний.
Ни ePA, ни другие искусственные интеллекты, ни телемедицина не смогут заменить личную историю болезни и оценку состояния здоровья квалифицированным специалистом, который думает, чувствует и видит.
Сбор анамнеза является основным делом каждого медицинского работника и служит
для налаживания отношений, что важно для поддержки и лечения в случае болезни
или, как в моем случае, беременности. Если все чаще заменять эти беседы и осмотры
технологиями, смотреть на приложения и генерируемые компьютером диагнозы и рекомендации,
то искусство и ремесло медицинских работников обесценивается и утрачивается,
а интуиция и ответственность пациента за свое здоровье подрываются. 2.)
Возможность злоупотреблений при всестороннем сборе данных о здоровье чрезвычайно велика.
Таким образом, вакцинация, определенные обследования и общее состояние здоровья могут быть зарегистрированы
и проконтролированы гораздо проще, а также привести к социальной стигматизации и изоляции.
Мы можем видеть, как это работает в странах, где мы отстаем
в цифровизации, как любит жаловаться г-н Лаутербах:
Китай с его системой социальных баллов, Израиль с "зеленым паспортом", который закрывал невакцинированным
людям доступ во многие общественные учреждения во времена Ковида, и т. д.
Пользователям говорят, что они имеют полный контроль над своими
медицинскими данными и могут сами решать, кто имеет к ним доступ, а кто нет.
Однако данные хранятся на централизованных серверах и в "облаках" нескольких крупных провайдеров. Попав в сеть, она остается в ней.
Вот лишь несколько примеров недавних утечек медицинских данных: 2014-2017 годы:
в США взломано более 130 миллионов электронных записей пациентов
2018: в Норвегии взломали 3 миллиона электронных карт пациентов
2019: В Сингапуре опубликованы частные данные тысяч ВИЧ-пациентов 2020:
Тысячи пациентов психотерапии в Финляндии шантажировали своими данными 2021: Хакерская атака на урологическую клинику Планегг;
Утечка данных во время испытаний коронного разряда; Данные 500 000 пациентов сети во Франции;
Хакерская атака на информационные системы ирландской системы здравоохранения
Политики и отраслевые ассоциации также очень заинтересованы в этих данных.
Вот цитата из журнала Ärztenachrichtendienst за июль 2021 года: Неудивительно, что централизованный
сбор данных о здоровье, такой как электронная карта пациента (EPR), вызывает желание.
Во вторник несколько отраслевых ассоциаций выступили с совместным призывом облегчить доступ к данным (далее...)
Сара: Комиссия ЕС теперь
хочет создать европейское пространство данных о здоровье.
Их цель - дать возможность международным промышленным, исследовательским и государственным учреждениям
использовать потенциал данных, чтобы принимать более эффективные решения, например, во время пандемии. 3.)
И последнее, но не менее важное: необходимо помнить, что телематическая инфраструктура всегда зависит
от интернета и технологий, что важно не только с точки зрения здравоохранения.
Например, подумайте об облучении от умных устройств, таких как I-Watches, трекеры, смартфоны и т. д., которые необходимы для инфраструктуры.
Даже в случае технических неполадок, хакерских атак, отключения электричества, неправильного
программирования или предвзятости эта система может привести к массовым ошибкам в лечении
или, в худшем случае, к серьезному ущербу для здоровья и смерти.
Например, из-за хакерской атаки на университетскую клинику Дюссельдорфа пациент не смог вовремя получить помощь и в результате умер.
Поэтому, дорогие зрители, моя просьба: эта система может быть представлена только при следующих условиях:
Это должно быть добровольно!
Приложения и искусственный интеллект не заменят хорошего лечения и сбора анамнеза! Никакой эксплуатации данных политиками или промышленниками!
Пока система не предлагает этого, я настоятельно советую вам заблаговременно
возразить, пока файл не был создан автоматически! A в ч т у n g !
До конца 2023 года любой человек может отправить
простое письмо в свою страховую компанию с возражением против создания электронной медицинской карты.
Образец письма прилагается ниже.
Нам нужна человеческая, сочувствующая система здравоохранения, ориентированная на исцеление; а не промышленно ориентированная система спрута данных, которая обогащается за счет наших болезней и, очевидно, отдает здоровью лишь второй приоритет.