Môžu údaje liečiť? Nebezpečenstvá elektronických záznamov o pacientoch.
Do roku 2025 by malo mať 80 percent ľudí so zákonným zdravotným poistením elektronickú dokumentáciu pacienta (skrátene ePA).
Zároveň sa majú na výskumné účely vo veľkom sprístupniť zdravotné údaje
- napríklad z ordinácií lekárov a zdravotných poisťovní.
To sú konkrétne ciele stratégie digitalizácie
zdravotníctva a starostlivosti, ktorú predstavil spolkový minister zdravotníctva
Prof. Karl Lauterbach.
Na túto myšlienku nadväzujú dva konkrétne legislatívne návrhy: digitálny zákon a zákon o využívaní
zdravotných údajov, ktorého cieľom je sprístupniť zdravotné údaje na účely výskumu.
V digitálnom zákone sa okrem iného stanovuje, že zdravotné poisťovne musia zriadiť
elektronický spis pacienta pre každú osobu so zákonným zdravotným poistením.
Tomu sa dá zabrániť len tak, že sa poistenec z poistenia odhlási.
Do tohto súboru sa ukladajú lekárske záznamy, zoznamy liekov, ale napríklad
aj digitálny záznam o očkovaní a digitálny záznam o pôrode.
To by malo ušetriť čas, zabrániť duplicitným vyšetreniam a zjednodušiť procesy v už aj tak preťaženom sektore zdravotníctva.
Zároveň sa má rozšíriť tzv. telemedicína s využitím umelej inteligencie, ktorá má údajne
čeliť nedostatku kvalifikovanej pracovnej sily a nedostatočnej zdravotnej starostlivosti.
Už niekoľko rokov pracujem ako pôrodná asistentka v zdravotníctve a musím
úprimne povedať, že tento návrh zákona vnímam kriticky. 1.)
Každý človek je individuálny a NIKDY nemôže byť vykreslený ako priemerný.
Ani ePA, ani iné umelé inteligencie či telemedicína nemôžu nahradiť osobnú anamnézu a posúdenie vyškolenou osobou, ktorá myslí, cíti a vidí.
Odoberanie anamnézy je základom každej zdravotníckej profesie a slúži na budovanie
vzťahov, ktoré sú dôležité pre podporu a liečbu v prípade choroby alebo v
mojom prípade tehotenstva - tým, že sa tieto rozhovory a vyšetrenia čoraz viac nahrádzajú
technológiami, aplikáciami a počítačom generovanými diagnózami a odporúčaniami, sa
znehodnocuje a odnaučuje umenie a remeslo zdravotníckych pracovníkov a podkopáva
sa inštinkt a zodpovednosť pacienta za vlastné zdravie. 2.)
Možnosť zneužitia pri komplexnom zbere zdravotných údajov je extrémna.
Očkovanie, niektoré preventívne prehliadky a všeobecný zdravotný stav sa tak dajú oveľa
ľahšie zaznamenať a monitorovať - a tiež viesť k sociálnej stigmatizácii a vylúčeniu.
Vidíme, ako to funguje v krajinách, kde zaostávame v digitalizácii,
ako sa rád sťažuje pán Lauterbach:
Čína so svojím sociálnym bodovým systémom, Izrael so zeleným pasom, ktorý počas éry
Covida odopieral neočkovaným ľuďom prístup do mnohých verejných zariadení atď.
Používatelia sú informovaní, že majú plnú kontrolu nad svojimi
zdravotnými údajmi a môžu sami rozhodnúť, kto k nim má alebo nemá prístup.
Údaje sú však uložené na centralizovaných serveroch a v cloudoch niekoľkých veľkých poskytovateľov. Keď je raz na sieti, zostane na sieti.
Tu je len niekoľko príkladov nedávnych únikov zdravotných údajov: 2014 - 2017:
viac ako 130 miliónov elektronických záznamov pacientov hacknutých v USA
2018: 3 milióny elektronických záznamov o pacientoch v Nórsku
2019: Zverejnenie súkromných údajov tisícov pacientov s HIV v Singapure 2020:
Tisíce psychoterapeutických pacientov vo Fínsku vydieraných svojimi údajmi 2021: Hackerský útok na urologickú kliniku Planegg;
Úniky údajov počas korónových testov; Údaje od 500 000 pacientov v sieti vo Francúzsku;
Hackerský útok na dátové systémy írskeho systému zdravotnej starostlivosti
O tieto údaje majú veľký záujem aj politici a priemyselné združenia.
Tu je citát z Ärztenachrichtendienst z júla 2021: Nie je prekvapením, že centralizovaný
zber zdravotných údajov, ako je elektronický záznam pacienta (EPR), vzbudzuje túžbu.
V utorok niekoľko priemyselných združení spoločne vyzvalo na jednoduchší prístup k údajom (...)
Sarah: Komisia EÚ chce
teraz vytvoriť európsky priestor pre zdravotné údaje.
Ich cieľom je umožniť medzinárodným priemyselným, výskumným a verejným inštitúciám
využiť potenciál údajov, aby sa mohli lepšie rozhodovať napríklad počas pandémie. 3.)
V neposlednom rade treba pripomenúť, že telematická infraštruktúra je vždy závislá od
internetu a technológií, čo je rozhodujúce nielen z hľadiska zdravia.
Spomeňte si napríklad na vystavenie žiareniu z inteligentných zariadení, ako sú hodinky I-Watch, sledovacie zariadenia, smartfóny atď., ktoré sú potrebné pre infraštruktúru.
Nie, aj v prípade technických chýb, hackerských útokov, výpadkov, nesprávneho
naprogramovania alebo zaujatosti môže tento systém viesť k rozsiahlym chybám v
liečbe alebo v najhoršom prípade k vážnemu poškodeniu zdravia a smrti.
Napríklad v dôsledku hackerského útoku na Univerzitnú nemocnicu v Düsseldorfe nemohol byť pacient ošetrený včas a v dôsledku toho zomrel.
Preto vás, milí diváci, žiadam: Tento systém sa môže zaviesť len za týchto podmienok:
Musí to byť dobrovoľné!
Aplikácie a umelá inteligencia nenahradia dobrú liečbu a anamnézu! Žiadne zneužívanie údajov politikou alebo priemyslom!
Pokiaľ to systém neponúka, dôrazne vám odporúčam, aby ste vzniesli námietku
včas pred automatickým vytvorením súboru! A c h t u n g !
Do konca roka 2023 môže ktokoľvek poslať
svojej zdravotnej poisťovni jednoduchý list, v ktorom vyjadrí nesúhlas s vytvorením elektronickej zdravotnej knižky.
Vzor listu je uvedený nižšie.
Potrebujeme ľudský, empatický systém zdravotnej starostlivosti zameraný na liečenie; nie priemyselne orientovaný dátový chobotnicový systém, ktorý sa obohacuje na našich chorobách a očividne dáva zdraviu až druhú prioritu.