Ali lahko podatki ozdravijo? Nevarnosti elektronskih kartotek bolnikov.
Do leta 2025 naj bi imelo 80 odstotkov oseb z obveznim zdravstvenim zavarovanjem elektronsko kartoteko pacienta (na kratko ePA).
Hkrati naj bi bili zdravstveni podatki - na primer iz zdravniških ordinacij in zdravstvenih
zavarovalnic - široko dostopni za raziskovalne namene.
To so posebni cilji strategije za digitalizacijo
v zdravstvu in oskrbi, ki jo je predstavil zvezni minister za zdravje
Karl Lauterbach.
Tej zamisli sledita dva konkretna zakonodajna predloga: zakon o digitalnih tehnologijah in zakon o uporabi zdravstvenih
podatkov, katerega cilj je omogočiti dostop do zdravstvenih podatkov za raziskave.
Zakon o digitalnih storitvah med drugim določa, da morajo blagajne zdravstvenega zavarovanja vzpostaviti
elektronsko kartoteko pacienta za vsako osebo z obveznim zdravstvenim zavarovanjem.
To je mogoče preprečiti le tako, da se zavarovanec odjavi.
V to datoteko je treba shraniti zdravstvene kartoteke, sezname zdravil,
pa tudi na primer digitalni zapis o cepljenju in digitalni zapis o porodu.
To naj bi prihranilo čas, preprečilo podvajanje preiskav in poenostavilo postopke v že tako preobremenjenem zdravstvenem sektorju.
Hkrati naj bi se razširila tako imenovana telemedicina z uporabo umetne inteligence, ki naj
bi preprečila pomanjkanje kvalificirane delovne sile in slabo zdravstveno oskrbo.
Že več let delam kot babica v zdravstvenem sektorju in moram iskreno
povedati, da sem kritična do tega osnutka zakona. 1.)
Vsaka oseba je individualna in je NIKOLI ni mogoče prikazati kot povprečno.
Niti ePA niti druga umetna inteligenca ali telemedicina ne moreta nadomestiti osebne anamneze in ocene usposobljene osebe, ki misli, čuti in vidi.
Snemanje anamneze je temeljna naloga vsakega zdravstvenega poklica in služi vzpostavljanju
odnosov, ki so pomembni za podporo in zdravljenje v primeru bolezni ali, v mojem
primeru, nosečnosti - z vse večjim nadomeščanjem teh pogovorov in pregledov s
tehnologijo, z aplikacijami in računalniško generiranimi diagnozami in priporočili se
umetnost in obrt zdravstvenih delavcev razvrednotita in ne naučita, občutek
in odgovornost pacienta za lastno zdravje pa se spodkopavata. 2.)
Možnost zlorabe pri celovitem zbiranju zdravstvenih podatkov je izjemna.
Cepljenja, določene preglede in splošno zdravstveno stanje je tako mogoče veliko lažje
evidentirati in spremljati, kar pa vodi tudi v socialno stigmatizacijo in izključenost.
Kako to deluje v državah, kjer zaostajamo pri digitalizaciji, lahko
vidimo v državah, kot se rad pritožuje gospod Lauterbach:
Kitajska s sistemom socialnih točk, Izrael z zelenim potnim listom, ki je v obdobju
Covida necepljenim ljudem onemogočal dostop do številnih javnih ustanov, itd.
Uporabniki so obveščeni, da imajo popoln nadzor nad svojimi zdravstvenimi
podatki in da se lahko sami odločijo, kdo bo imel dostop do njih in kdo ne.
Vendar so podatki shranjeni v centraliziranih strežnikih in oblakih nekaj velikih ponudnikov. Ko je enkrat na spletu, na njem tudi ostane.
Tukaj je le nekaj primerov nedavnih uhajanj zdravstvenih podatkov: 2014-2017: več
kot 130 milijonov elektronskih zapisov o pacientih je bilo vdrtih v ZDA.
2018: Na Norveškem vdrli v 3 milijone elektronskih kartotek bolnikov
2019: V Singapurju objavljeni zasebni podatki več tisoč bolnikov z virusom HIV 2020:
Na Finskem je bilo izsiljenih na tisoče psihoterapevtskih bolnikov s svojimi podatki 2021: Hekerski napad na urološko kliniko Planegg;
uhajanje podatkov med testi korone; Podatki o 500.000 bolnikih v mreži v Franciji;
Hekerski napad na podatkovne sisteme irskega zdravstvenega sistema
Ti podatki zelo zanimajo tudi politike in industrijska združenja.
Tukaj je citat iz Ärztenachrichtendienst iz julija 2021: Ni presenetljivo, da centralizirana
zbirka zdravstvenih podatkov, kot je elektronski zapis o pacientu (EPR), vzbuja željo.
V torek je več industrijskih združenj skupaj pozvalo k lažjemu dostopu do podatkov (...)
Sarah: Komisija EU želi
vzpostaviti evropski prostor zdravstvenih podatkov.
Njihov cilj je mednarodni industriji, raziskovalnim in javnim ustanovam omogočiti, da izkoristijo
potencial podatkov za sprejemanje boljših odločitev, na primer med pandemijo. 3.)
Nenazadnje se je treba zavedati, da je telematska infrastruktura vedno odvisna od interneta
in tehnologije, kar ni ključnega pomena le z zdravstvenega vidika.
Pomislite na primer na izpostavljenost sevanju pametnih naprav, kot so ure I-Watch, sledilniki, pametni telefoni itd., ki so potrebni za infrastrukturo.
Ne, tudi v primeru tehničnih napak, hekerskih napadov, izpadov, nepravilnega
programiranja ali pristranskosti lahko ta sistem privede do velikih napak pri zdravljenju
ali, v najslabšem primeru, do resne škode za zdravje in smrti.
Zaradi hekerskega napada na univerzitetno bolnišnico v Düsseldorfu na primer ni bilo mogoče pravočasno oskrbeti pacienta, ki je umrl.
Zato vas, dragi gledalci, prosim: ta sistem se lahko uvede le pod naslednjimi pogoji:
To mora biti prostovoljno!
Aplikacije in umetna inteligenca ne morejo nadomestiti dobrega zdravljenja in anamneze! Politika ali industrija ne smeta izkoriščati podatkov!
Če sistem tega ne ponuja, vam svetujem, da pravočasno ugovarjate,
preden se datoteka samodejno ustvari! A c h t u n g !
Do konca leta 2023 lahko vsakdo svojemu nosilcu
zdravstvenega zavarovanja pošlje preprosto pismo, v katerem nasprotuje vzpostavitvi elektronskega zdravstvenega zapisa.
Vzorec pisma je priložen spodaj.
Potrebujemo človeški, empatičen zdravstveni sistem, ki bo osredotočen na zdravljenje; ne pa industrijsko usmerjenega podatkovnega sistema hobotnice, ki bogati na račun naših bolezni in očitno daje zdravju šele drugo prioriteto.