Veriler iyileşebilir mi? Elektronik hasta kayıtlarının tehlikeleri.
2025 yılına kadar, yasal sağlık sigortası olan kişilerin yüzde 80'i elektronik hasta dosyasına (kısaca ePA) sahip olmalıdır.
Aynı zamanda, sağlık verileri - örneğin doktor muayenehaneleri ve sağlık sigortası şirketlerinden
- araştırma amacıyla geniş çapta erişilebilir hale getirilecektir.
Bunlar, Federal Sağlık Bakanı Prof. Karl
Lauterbach tarafından sunulan sağlık ve bakım için dijitalleşme
stratejisinin özel hedefleridir.
İki spesifik yasa teklifi bu fikri takip etmektedir: Dijital Yasa ve sağlık verilerini araştırma
için erişilebilir hale getirmeyi amaçlayan Sağlık Verileri Kullanım Yasası.
Dijital Yasa, diğer hususların yanı sıra, sağlık sigortası kurumlarının yasal sağlık sigortası
olan her kişi için bir elektronik hasta dosyası oluşturmasını şart koşuyor.
Bu durum ancak sigortalı kişinin vazgeçmesi ile önlenebilir.
Tıbbi kayıtlar, ilaç listeleri ve aynı zamanda örneğin dijital
aşı kaydı ve dijital doğum kaydı bu dosyada saklanacaktır.
Bu sayede zamandan tasarruf edilecek, mükerrer muayeneler önlenecek ve zaten aşırı yük altında olan sağlık sektöründeki süreçler basitleştirilecektir.
Aynı zamanda, sözde kalifiye işgücü eksikliği ve yetersiz tıbbi sağlık hizmetlerine
karşı yapay zeka kullanılarak teletıp yaygınlaştırılacak.
Birkaç yıldır sağlık sektöründe ebe olarak çalışıyorum ve dürüstçe
söylemeliyim ki bu yasa tasarısını eleştiriyorum. 1.)
Her insan bireyseldir ve ASLA ortalama olarak tasvir edilemez.
Ne ePA ne de diğer yapay zeka veya teletıp, düşünen, hisseden ve gören eğitimli bir kişi tarafından kişisel tıbbi geçmiş ve değerlendirmenin yerini alamaz.
Tıbbi öykü almak her sağlık mesleğinde temel bir iştir ve hastalık veya benim durumumda
hamilelik durumunda destek ve tedavi için önemli olan ilişkiler kurmaya hizmet eder
- bu konuşmaların ve muayenelerin yerini giderek teknolojinin alması, uygulamalara ve bilgisayar
tarafından oluşturulan teşhis ve önerilere bakılmasıyla, sağlık çalışanlarının sanatı
ve zanaatı değersizleştirilmekte ve öğrenilmemekte ve içgüdüsel hisler ve hastanın
kendi sağlığı konusundaki sorumluluğu zayıflatılmaktadır. 2.)
Kapsamlı sağlık verilerinin toplanmasında kötüye kullanım potansiyeli son derece yüksektir.
Aşılar, belirli koruyucu muayeneler ve genel sağlık durumu böylece çok daha kolay bir şekilde
kaydedilebilir ve izlenebilir - ve aynı zamanda sosyal damgalama ve dışlanmaya yol açabilir.
Sayın Lauterbach'ın şikayet etmeyi sevdiği gibi, dijitalleşmede geride
kaldığımız ülkelerde bunun nasıl işlediğini görebiliriz:
Sosyal puan sistemi ile Çin, Covid döneminde aşılanmamış kişilerin birçok
kamu tesisine erişimini engelleyen yeşil pasaport ile İsrail vb.
Kullanıcılara sağlık verileri üzerinde tam kontrole sahip oldukları
ve kimin erişip erişemeyeceğine kendilerinin karar verebileceği söylenmektedir.
Ancak, veriler birkaç büyük sağlayıcının merkezi sunucularında ve bulutlarında depolanmaktadır. Bir kere internete düştü mü, internette kalır.
İşte son zamanlarda yaşanan sağlık verisi sızıntılarından sadece birkaç örnek:
2014 - 2017: ABD'de 130 milyondan fazla elektronik hasta kaydı hacklendi
2018: Norveç'te 3 milyon elektronik hasta kaydı hacklendi
2019: Binlerce HIV hastasının özel verileri Singapur'da yayınlandı 2020:
Finlandiya'da binlerce psikoterapi hastasına 2021 verileriyle şantaj yapıldı: Planegg üroloji kliniğine hacker saldırısı;
Korona testleri sırasında veri sızıntıları; Fransa'daki ağda yer alan 500.000 hastadan elde edilen veriler;
İrlanda sağlık sisteminin veri sistemlerine hacker saldırısı
Politikacılar ve sektör dernekleri de bu verilerle yakından ilgilenmektedir.
İşte Temmuz 2021 tarihli Ärztenachrichtendienst'ten bir alıntı: Elektronik hasta kaydı (EPR)
gibi sağlık verilerinin merkezi olarak toplanmasının arzu uyandırması şaşırtıcı değil.
Salı günü, çeşitli sektör dernekleri ortaklaşa olarak verilere daha kolay erişim çağrısında bulundu (...)
Sarah: AB Komisyonu şimdi
bir Avrupa sağlık veri alanı oluşturmak istiyor.
Amaçları, uluslararası endüstri, araştırma ve kamu kurumlarının, örneğin bir pandemi sırasında
daha iyi kararlar alabilmek için verilerin potansiyelinden yararlanmalarını sağlamaktır. 3.)
Son olarak, telematik altyapısının her zaman internet ve teknolojiye bağımlı olduğu
ve bunun sadece sağlık açısından kritik olmadığı unutulmamalıdır.
Örneğin, altyapı için gerekli olan I-Watch'lar, takip cihazları, akıllı telefonlar vb. gibi akıllı cihazlardan kaynaklanan radyasyon maruziyetini düşünün.
Hayır, teknik arızalar, hacker saldırıları, elektrik kesintileri, yanlış
programlama veya önyargı durumunda bile, bu sistem büyük tedavi hatalarına
veya en kötü durumda sağlığa ciddi zararlara ve ölüme yol açabilir.
Örneğin Düsseldorf Üniversite Hastanesi'ne yapılan bir hacker saldırısı nedeniyle bir hasta zamanında tedavi edilemedi ve sonuç olarak hayatını kaybetti.
Bu nedenle, değerli izleyiciler, sizden ricam: Bu sistem ancak aşağıdaki koşullar altında uygulamaya konulabilir:
Gönüllü olmalı!
İyi bir tedavi ve anamnezin yerini uygulamalar ve yapay zeka alamaz! Verilerin siyaset veya endüstri tarafından istismar edilmesine son!
Sistem bunu sunmadığı sürece, dosya otomatik olarak oluşturulmadan önce zamanında
itiraz etmenizi şiddetle tavsiye ederim! A c h t u n g !
2023 yılının sonuna kadar herkes sağlık
sigortası sağlayıcısına elektronik sağlık kaydı oluşturulmasına itiraz eden basit bir mektup gönderebilir.
Örnek bir mektup aşağıda eklenmiştir.
İyileştirmeye odaklanmış, insani ve empatik bir sağlık sistemine ihtiyacımız var; Hastalığımızdan zenginleşen ve açıkça sağlığa sadece ikinci önceliği veren endüstriyel odaklı bir veri ahtapotu sistemi değil.